Hoi allemaal,

Na een heerlijke rustweek, waarin Pim zich toch wel goed voelde en we zelfs een dag in Tholen aan de dijk en het water hebben gezeten. Pim moest wel zorgen dat hij goed uit de zon bleef. Hij slikt medicijnen waar hij niet mee in de zon mag, anders krijgt hij zonnevlekken. Maar een parasol en een makkelijke stoel en een goed boek, een heerlijk windje erbij en dat gaf toch wel een lekker vakantiegevoel.
Na deze rustperiode stond woensdagochtend de taxi om acht uur voor de deur. De start van alweer de derde kuur van 28 dagen. 24-uurs urine inleveren, uitgebreid bloedonderzoek en dan wachten op het startsignaal van de hematoloog. Om half elf kwam het verlossende woord, bloeduitslagen oké. Dus het infuus mag aangesloten worden met Carfilzomib. Laat het medicijn zijn werk maar doen. Tijdens het wachten kreeg Pim ook nog een bezoekje van de researchverpleegkundige i.v.m. de studie. Ze waren uiterst tevreden, omdat Pim weinig bijwerkingen heeft. Dit is toch wel gunstig,omdat het weer een andere combinatie van medicijnen is. Carthadex-studie. Afkorting van het medicijn Carfilzomib (via het infuus) Thalidomide( gedurende 28 dagen) en Dexamethason wanneer de infuusdagen gepland staan. Ook de maandelijkse urinecontrole hoeft niet meer. Deze is weer zuiver van eiwitten. Weer er wat af. Dit alles houdt de moed er toch wel in.
Donderdag was het bloedprikken er ook af en was het alleen noodzakelijk om het infuus aan te sluiten. Dus in 45 minuten was Pim er vanaf. Om half elf 's morgens weer thuis. In de loop van de dag wordt zijn gezicht weer aardig rood van de Dexamethason. Waarschijnlijk een dag of twee meer moe. Maar als dit alles is,dan houden we het met het gezin wel vol. Volgende week is de vakantietijd weer voorbij en start alles weer op school.Mathijs ICT, Pepijn start de nieuwe opleiding procestechniek en Maartje gaat naar de tweede van de middelbare.Gedaan met de rust, was het toch wel, want onze wereld staat toch wel aardig op zijn kop, maar we redden het goed zo samen en het is ook wel gezellig.

Groetjes Pim en nancy


Verslag Pim en zijn behandeling in het Erasmus 1 en 2 september 2011.

Hoi allemaal,
Wat later dan jullie van ons gewend zijn hier het verslag van afgelopen week.
Nadat Pim een paar dagen moe is geweest van de vorige behandeling zijn we zondagavond lekker bij de Griek(Olympia) gaan eten. Dit had Pepijn nog tegoed voor zijn slagen en ter afsluiting van de vakantie. Pim heeft heerlijk genoten en gegeten en wij ook. Woensdag 1 september stond de taxi om acht uur voor de deur om Pim naar Rotterdam te brengen. In het dagcentrum stond nog een extra infuus op het programma. APD, dit is ter voorkoming van verdere botafbraak. Dit is een vervelende uiting van de ziekte van Kahler. hierdoor was Pim zijn wervel ook ingezakt. Door de behandelingen en de infusen zal zich dit momenteel niet verder uitbreiden. Zie ook verslag van het bezoek aan de orthopeed. Nadat ook het andere infuus aangesloten en ingelopen was kon Pim weer huiswaarts. we wilden graag de bloeduitslagen eens een keer inzien. Dit was geen enkel probleem. Ze draaiden ze gelijk uit. Alle controles konden we zo inzien en als Pim vragen had moest hij ze maar stellen. Zo konden we zien dat het aantal eiwitten in het bloed heel sterk waren teruggelopen en ook de preciezere controle was verbeterd. Voor kenners IgG. Ook het HB was van 4.9 naar 7.1 gestegen. Totale eiwitten van 117 naar 53.
Pim is ook lid geworden van de patientenvereniging van Kahler en Waldenstrom. Hier kregen we zeer interessante informatie van. Een kwartaalblad, een samengevat informatieboekje en uitgebreid patientenboek met alle gegevens over Kahler. Ook nog een dvd; leven met onzekerheid. Hierin vertellen jonge mensen(40-55) hoe ze met de behandelingen omgaan en hun dagelijks leven indelen. Geen vervelend confrontatie, eerder een blijk van herkenning. Donderdag 2 september stond de taxi er weer en kon Pim voor zijn infuus weer naar Rotterdam. Naar aanleiding van de informatie van de patientenvereniging hadden we toch wel een aantal specifieke vragen. Pim stelde deze aan de zeer vriendelijke researchverpleegkundige, maar onze toegewezen verpleegkundige was een ochtend vrij. Dus Pim zal deze vragen volgende week aan de hematoloog stellen, ze zijn wel erg specialistisch. Volgende week kom ik erop terug. De behandeling was vandaag kort en Pim was vlug weer thuis.
Vrijdag 3 september stond er nog een controle bij de oogarts op het programma. Ik ben hier mee naar toe gegaan. Samen met de taxi, wat een luxe en fijn dat dit zo kan, Na controle en oogdruppels werd er naar het netvlies van Pim zijn ogen gekeken. De bloedstolsels waren een stuk minder en de bloedvaatjes waren dunne draadjes geworden in plaats van dikke borduurzijde. Ook was zijn zicht weer verbeterd en het vocht voor de gele vlek verminderd, weer positieve berichten. Over twee maanden pas terug komen. Uit deze berichten merk je toch wel op dat het bloed van Pim verbeterd. Laten we allen duimen dat dit zich zo voort blijft zetten.
Van de week gaan de kinderen weer met de nieuwe lesroosters aan de slag en zal het in huis weer wat rustiger worden.
Groetjes Pim en Nancy


Verslag Pim en zijn behandeling in het Erasmus 8 en 9 september 2011

Hoi allemaal,

Na een aantal dagen waarin Pim moe was en wollig in zijn hoofd, zoals hij het omschrijft stonden de volgende infusen weer op het programma. Dinsdag, woensdag en donderdag voelt Pim zich altijd redelijk, maar vrijdag, zaterdag, zondag en maandag is hij best moe en doet hij het rustig aan. Gelukkig is hij er niet ziek van.
Woensdagochtend stond de taxi voor de deur en vertrok Pim weer naar Rotterdam. Vandaag had hij ook een afspraak met de hematoloog en bloedprikken. Pim had ook nog een vraag over afwijkingen in de chromosomen, waardoor Kahler zich kan ontwikkelen. De hematoloog heeft uitgelegd dat er alleen chromosoomafwijkingen in de tumorcellen zitten. Wanneer er cellen afgenomen worden in lever of huid zullen er geen chromosoomafwijkingen worden gevonden. Ze kunnen er zelfs al 10 of 15 jaar zijn en waardoor Kahler naar buiten komt is nog niet bekend. Vermoedelijk wel door invloeden van buitenaf.
De hematoloog heeft ook bevestigd dat de eiwitten laag zijn en dat de behandeling in ieder geval aanslaat.
De vriendelijkheid in het Erasmus is opvallend. Ze nemen altijd de tijd om uitleg te geven. Na dit alles kwam Pim weer naar huis. Donderdag reed de taxi weer voor. Alleen het liep deze ochtend allemaal wat uit. De buizenpost waar de medicatie mee verstuurd wordt van de apotheek naar de dagbehandeling was kapot. Dus er moest gewandeld worden om ze te bezorgen. En in het Erasmus kun je heel wat meters maken. je kunt er moeilijk over doen, maar ook rustig afwachten. Het komt wel. Dus deze donderdag was hij ook wat later thuis, maar de taxi was wel op Pim blijven wachten. Regiotaxi is ook zeer vriendelijk en behulpzaam.
Pim gaat nu een rustweek in en hopelijk is hij begin volgende week weer minder moe en kan hij zich weer beter concentreren. Vandaag zaterdag 10 september hebben we buurtbarbeque en aangezien het in de straat is kan Pim er ook bij zijn en wanneer het weer even te veel wordt lekker even thuis uitrusten. Hopelijk blijft het onweer nog even weg.

Groetjes Pim en Nancy


Verslag Pim en zijn behandeling in het Erasmus 21 en 22 september 2011

Na een week even geen Erasmus, geen infusen en geen bloed prikken stond de taxi woensdagochtend weer voor de deur.. Pim merkte dat de reactie op de infusen toch wat langer gaat duren. Hij merkt dat de moeheid wat langer aanhoudt. Het was dus na een week wel lekker om weer wat energie over te hebben om wat kleine klusjes te doen. Al was het samen met met iemand anders om de HD-recorder aan te sluiten en een sterke verbinding voor de digitale tv naar boven te hebben. Dit alles om de komende herfst en wintermaanden met mooie films door te brengen.Woensdag moest er weer bloed geprikt worden en stond er weer een bezoek aan de hematoloog gepland. Deze moet dan weer het startsein geven voor de behandelingen voor de komende weken. Het duurde allemaal wat langer en tegen twaalf uur kon het infuus pas aangesloten worden, maar belangrijker is dat de behandelingen weer gewoon door konden gaan en de bloedwaarden zodanig waren dat er weer een start gemaakt kon worden.
Om twee uur werd Pim door de Regio taxi weer afgezet.
Donderdag volgde het 20e infuus. Dit verliep op tijd en om elf uur was hij weer thuis. Gisteren en vandaag viel de moeheid nog wel mee. Zijn gezicht begint al lekker rood te kleuren dus de komende dagen zal de moeheid wel weer toeslaan. Maar met de deur open om de najaarszon binnen te laten schijnen zal het tot volgende week woensdag ook wel weer uit te houden ziijn. Vijf oktober volgt een gesprek met de hematoloog over het verdere verloop van de behandelingen, want dan zit de eerste blok er weer bijna op van 4 x 28 dagen.

Groetjes Pim en Nancy


Verslag Pim en zijn behandeling in het Erasmus 28 en 29 september 2011

Enkele dagen later dan gewend, maar hier dan het verslag van de afgelopen week. Ook wij hebben lekker van het zonnetje genoten. Deur open en lekker in de schaduw of het zonnetje.
Afgelopen maandag hebben we een lekkere wandeling gemaakt. na afloop was Pim wel moe, maar het was toch lekker in het najaarszonnetje. Dit was de eerste dag dat hij weer wat energie had na het infuus..
Woensdag stond het volgende infuus op het programma. "s Morgens om acht uur weer vertrokken met de taxi naar Rotterdam. het duurde vandaag allemaal wat langer, want vandaag kreeg hij ook het APD-infuus om botafbraak tegen te gaan. De laatste dagen was Pim ook meer vocht gaan vasthouden, dus men vond het verstandiger, om dit even te laten controleren door de hematoloog. Gelukkig geen vocht achter de longen en naar het hart geluisterd, dit was oke.
Vermoedelijk is het vocht van de medicatie. Dexamethason( een versterkte Prednison).
Donderdag waren ze op de dagbehandeling zo aardig geweest om de medicatie voor het infuus al klaar te hebben, zodat het allemaal wat vlotter zou gaan. Dit is toch wel erg vriendelijk. Pim was dan ook om 11 uur weer thuis, nadat het woensdagmiddag half drie was.
Vanaf zaterdag werd Pim wel erg moe, de temperatuur buiten werkt dan ook niet echt mee. Voor Pim is het wel lekker geweest dat afgelopen zomer niet zo warm is geweest. Vandaag 3 oktober is hij niet zo wollig in zijn hoofd, maar nog wel moe. Net of je een marathon gelopen hebt. Heeft hij nog wel nooit gedaan, maar we kunnen wel voorstellen dat het geen gewone moeheid is.
Woensdag 5 oktober krijgen we een gesprek met de hematholoog. Ik ga dan zelf ook mee. In dit gesprek wordt dan ook verteld wat het vervolgtraject is i.v.m. met de stamceltranspantatie. Maar hierover zal ik de volgende keer verslag doen.

Groetjes Pim en Nancy


Verslag Pim en zijn behandeling in het Erasmus 5 en 6 oktober 2011

Woensdag 5 oktober gingen we samen naar het Erasmus in Rotterdam, want er stond vandaag een gesprek met de hematoloog op het programma. Na eerst bloed te hebben geprikt  kon Pim gelijk aan het infuus CARFILZOMIB. Het was weer een warm onthaal. Ik was enkele weken niet mee geweest, maar ik werd weer hartelijk begroet. Het is een warm bad daar. Nadat het infuus was ingelopen gingen we naar de wachtkamer om op de oproep van de hematoloog te wachten. De afspraak stond om 11 uur en om kwart over elf waren we al aan de beurt. Dat is toch netjes, niet.
Het eerst wat de arts zei, was dat de bloeduitslagen keurig waren. Wij dachten daarna te horen wat de planning voor de volgende maanden zou worden. Maar dat was niet zo.
Woensdag 19 oktober hebben we met dokter Bilgin een evaluatiegesprek over de afgelopen vier maanden. Dan zijn ook pas de vier kuren inclusief de rustweken afgelopen. Hij mag dan ook stoppen met Thalidomide, de infusen en Dexamethason. Tijdens dit gesprek wordt dan ook het vervolgtraject afgesproken. Nog even geduld dus.
Donderdag had Pim zijn 24e en laatste infuus van deze vier kuren. Dit ging zeer vlot. Hij was om elf uur weer thuis.
Toch wel een lekkere gedachte dat je even op adem kan komen de komende weken.
Wij willen ook nog een keer iedereen bedanken voor de warme belangstelling over het verloop van de ziekte van Pim en hoe wij daar mee om gaan.
Afgelopen zaterdag 8 oktober werden we 's morgens verrast door de ontbijtservice. Dit hadden onze Makkeluk Zat vrienden ( wij spelen beiden in deze carnavalsband) geregeld, omdat we verstek moesten laten gaan voor het jaarlijkse weekendje weg. Super. En een echte opsteker.
Het doet wel goed als er zoveel belangstelling is, want het is best een heftige periode, al staan we er beiden positief in.
De volgende blog zal ik vertellen over het evaluatiegesprek en het vervolgtraject. Eerst gaan we nu genieten van een periode van rust en even geen ziekenhuis.

Groetjes Pim en nancy


Verslag bezoek aan het Erasmus 19 oktober 2011

Aangekomen in Rotterdam gelijk door naar de afdeling van de dagbehandeling en hematologen. Eerst bloed prikken. Vandaag ben ik mee gegaan, want er staat een consult bij de hematoloog op het programma over het vervolgtraject. Eerst zijn we na het prikken lekker koffie gaan drinken in het restaurant met een lekkere punt appeltaart erbij. Wij vonden dat we dat wel verdiend hadden.
Tegen half elf gingen we naar de afdeling, want we hadden de afspraak om kwart voor elf staan. Toen we zaten te wachten kwamen er twee Roosendalers die we al een keer eerder hadden gesproken. De man heeft ook de ziekte van Kahler en loopt voor op de behandeling van Pim. Hij had de stamceltransplantatie al vijf weken achter de rug. Deze was redelijk verlopen. Alleen met de subclave had hij problemen. Deze was gaan ontsteken. Wat we ook niet wisten dat je de isolatieperiode in een ander ziekenhuis kan doorbrengen. Deze persoon had in het Albert Schweitzer in Dordrecht gelegen. De stamceltransplantatie vindt wel plaats in het Erasmus, want dat mag nergens anders in deze regio. De eerste dagen is je immuunsysteem nog redelijk, zodat je nog vervoerd kunt worden. Anders blijven de isolatiecellen in Roterdam te lang bezet en kunnen volgende personen niet voor een stamceltranspantatie behandeld worden. Breda is zelfs ook mogelijk, maar er moet dan plaats zijn, maar dat hoor je pas op het moment van opname. Dus toch wel leuk om plaatselijke lotgenoten te ontmoeten.
We waren om elf uur aan de beurt.
Ze begon het gesprek te vertellen over de volgende stap naar de stamceltransplantatie. Hier moet Pim voor tekenen. Want zonder deze toestemming mogen ze de behandeling niet uitvoeren.
Gisteren heeft Pim de laatste Thalidomide tablet geschikt, dit was het einde van 4 kuren van 28 dagen.
3 november krijgt Pim een voorbehandeling voor de stamceltransplantatie . Dit houdt een chemokuur in met cyclofosfamide. De CAD-kuur. Dit duurt een hele dag op dagbehandeling. Voorafgaand moet Pim eerst bloed prikken en de arts bezoeken. Op deze dag krijgen we ook uitleg over de injecties die Pim zichzelf mag toedienen voor het winnen van stamcellen. Normaal gesproken gaan deze in het beenmerg, maar door de groeihormonen gaan deze in de bloedbaan. Na een aantal dagen volgt er dan een controle of er voldoende stamcellen in de bloedbaan zijn gekomen. Is dat zo dan kan hij een aantal uren aan de afaresemachine om deze stamcellen te winnen.
Deze worden in een vriezer bewaard in een speciale vloeistof. Wanneer dit niet gebeurd gaan de stamcellen dood.
Deze worden bewaard tot de opname en naar een driedaagse chemo kunnen deze dan toegediend worden om het immuunsysteem aan het werk te zetten om weer meer weerstand te krijgen.
Er was in ieder geval gelegenheid om al onze vragen te stellen en Pim is vanaf vandaag even pillenvrij.
Nu maar even genieten tot 3 november, want van deze chemo zal hij toch een aantal dagen ziek kunnen worden.
Maar voordat we naar huis gingen mocht hij nog even wat extra bloed en urine achter laten voor de nodige onderzoeken.
Volgende keer zal ik vertellen over de CAD-kuur en hoe Pim hierop gereageerd heeft.

Groetjes Pim en Nancy


Verslag Pim en zijn behandeling in het Erasmus 3 november 2011

Na twee weken even geen ziekenhuis en geen medicijnen weken waar we heerlijk van genoten hebben.
We zijn een dag naar Antwerpen geweest en een dag naar Vlissingen waar we heerlijk op de boulevard hebben gezeten in het zonnetje en dat voor 29 oktober 2011. De weken zijn voorbij gevlogen.
Maar ja, aan de leuke dingen komt ook weer een einde. Donderdag 3 november na het nuttigen van een hubke, het is tenslotte hubkesdag, want stel je voor dat we hondsdol worden, stond de taxi om 7 uur in de ochtend voor de deur. Om 8 in het Erasmus waar Pim eerst 5 buizen bloed mocht laten prikken, daarna wachten tot dokter Baboe ons zou roepen om 9 uur. Klokslag 9 uur konden we naar binnen. De bloedwaarden waren heel goed, er waren zelfs al metingen van bepaalde eiwitten die heel erg laag waren, dat ze bijna niet te meten zijn, lager dan 1.Dit wil niet zeggen dat het weg is, maar in de bloedbaan is het bijna niet meer te meten. Waar dan wel??? Juist in het beenmerg.
Als verrassing mocht Pim dus ook nog een een beenmergpunctie ondergaan.

Pim op de dagbehandeling van het Erasmus MC


Maar op de dagbehandeling kreeg men wat stress, want de cyclofosfamidekuur stond op het programma en daar staat eigenlijk 8 uur voor en ondertussen was het al 9.15 uur. Toch gauw aangesloten op het spoelinfuus, want dat moest 2 uur doorlopen. Hij kan dus met infuus en al naar een kamertje waar de beenmergpunctie werd gedaan.
Ik ben meegegaan. Ze waren zo vriendelijk en probeerden zo goed mogelijk te verdoven, maar het blijft toch wel even pijnlijk. Maar Pim doorstond dit allemaal kranig. In de beenmergcellen gaan ze nu kijken naar M-proteinen.
Hier geldt ook weer een bepaalde waarde voor waar ze tevreden mee zijn. Hopelijk krijgen we die over een week te horen. Na dit alles terug naar de afdeling, want er stonden nog heel wat infusen op het programma, eerst een shot voor de stamcelwinning, daarna een tegengif Mesna (uromitexan) voor de bijwerkingen van het zeer toxische cyclofosfamide,daarna weer spoelen en tegengif en daarna nog een keer 2 en half uur spoelen. Deze laatste keer spoelen werd met een uur verkort door hem sneller te laten inlopen, anders ging het wel heel erg lang duren. Hierna nog een keer tegengif, spoelen, tegengif en nog een keer spoelen en toen was het half vijf. Als toetje mag hij vanavond om 7 uur nog 7 tabletten nemen voor de bijwerkingen. Aan het begin van de middag kwam de dame van de hemeferese uitleg geven over het winnen van de stamcellen. Vanf maandag 7 november mag Pim zich twee keer per dag injecteren met een kant en klare injectie Zarzio. Deze injecties hebben soms bijwerkingen in de vorm van spierpijn, lage rugpijn en hoofdpijn. Hier mag hij paracetamol voor innemen.
Vrijdag 11-11-2011 mag hij alvast een bloedmeting laten doen om te kijken of er al stamcellen in zijn bloed zitten. Op deze dag mag hij aansluitend nog voor een apd-infuus(tegen botafbraak) naar de dagbehandeling. Is hij weer eventjes zoet.
Maandag 14-11-2011 weer eerst bloedafname en daarna mogelijk de eerste stamcelafname. Hiervoor wordt hij aangesloten op de feresemachine, aan de ene kant het bloed eruit en aan de andere kant er weer in, maar dan zonder de stamcellen. Deze worden opgevangen. Dit alles duurt een uur of 5. Mochten er voldoende zijn dan is hij met deze dag klaar. Is de hoeveelheid nog onvoldoende dan mag Pim de volgende dag nog een keer.
Zoals jullie lezen komt er de komende week een hele drukke week aan en daarnaast staat er op aankomende maandag nog een bezoek aan de oogarts gepland. Hier heeft Pim een goed gevoel over, want zijn zicht en lezen zijn aanzienlijk verbeterd.
Laten we hopen dat Pim de komende dagen niet te veel last heeft van de bijwerkingen, diarree, misselijkheid, overgeven en eventueel haarverlies. Het kan allemaal, maar het hoeft niet of in milde vorm.
Nu gaan de schoentjes uit en voetjes op de bank met een lekker bakkie thee en koffie.

Groetjes Pim en nancy


Verslag van het verloop van afgelopen week van Pim en zijn ziekte van Kahler 11 november 2011

Donderdagavond 3 november voelde Pim zich na zijn chemo met cyclofosfamide al niet zo lekker. Tegen de nacht moest hij dan ook overgeven. Het was een onrustige nacht. Vrijdag was ook een dag van misselijk zijn en overgeven. Dit duurde tot zaterdagochtend. Vanaf toen ging het weer bergopwaarts met hem. Zondag werd hij langzaam weer de oude en op maandag had hij het weer achter de rug.
Deze maandag 7 november moest Pim ook starten met de injecties Zarzion (groeihormonen) om te zorgen dat het beenmerg een overproduktie aan stamcellen aan zou maken, zodat deze in de bloedbaan belanden.
Deze maandag stond ook een controle bij de oogarts gepland. Deze kwam met goede berichten. Zijn rechteroog was vrij van bloedstolsels en in het linkeroog zat nog een minimaal vlekje. Volgens de oogarts zou dit ook verdwijnen. In principe hoeft hij hier niet meer terug te komen. Deze berichten horen wij graag.
De eerste dagen met de spuitjes gingen best redelijk, wel wat hoofdpijn, maar dat was met een paracetamol op te lossen. Donderdagavond begon Pim last te krijgen van pijn op zijn borstbeen en in zijn bekken. Eerst zakte het wat met een paracetamol. 's Nachts kreeg hij meer pijn. Paracetamol hielp hier niet meer tegen.
Vrijdagochtend 11-11-11 stond gelukkig een bloedcontrole gepland bij de afdeling hemaferese. Deze ochtend werd er gekeken hoe het met de produktie van de stamcellen in het bloed stond. Er werden er wel al aangemaakt, maar nog net te weinig voor afname. Waarschijnlijk gaat dit maandag gebeuren. Voor de pijn in zijn botten werd er overlegd met de arts voor sterkere pijnmedicatie. Dit is tramadol geworden.
Na dit bezoek moest Pim nog naar de dagbehandeling voor een apd-infuus (tegen botafbraak). Dit was tegen de middag. Hij kreeg hier nog lekkere broodjes als lunch. Na toch wel een enerverende ochtend stond de taxi gelukkig vlot voor de deur bij het Erasmus en om half twee was hij thuis, waar hij vlug naar de apotheek ging voor de pijnstilling. Deze heeft hij net ingenomen en is even gaan liggen en hopen wij dat de pijn vlug wil zakken tot een aanvaardbaar niveau.
Volgende week zal ik verslag uitbrengen over het verloop van de afgelopen dagen en hopelijk dat maandag de eerste stamcelafname kan plaatsvinden.

Groetjes Pim en Nancy


Verslag van afgelopen week van Pim en zijn ziekte van Kahler 17 november 2011

Nadat Pim vijdag zijn tramadol had ingenomen tegen de toch wel erg toegenomen pijn, wilde de pijn in eerste instantie niet echt zakken. Nadat hij 's avonds de tweede had ingenomen ging de pijn gelukkig wat meer naar de achtergrond. Ik stond erbij en keek er naar. Je kunt dan weinig doen en maar hopen dat de pijn zakt. Gelukkig gebeurde dit ook.
Maandagochtend stond tot onze verrassing geen gewone taxi voor de deur, maar een taxibusje. Er moest ook nog een rolstoel in Hoeven gehaald worden. Ik moet toch wel zeggen dat mijn voorkeur uitgaat naar een gewone taxi. Dit zit toch wel iets comfortabeler. Al met al waren we een half uurtje te laat in het Erasmus,gelukkig was dit geen probleem. Eerst werd er bloed afgenomen om te kijken of er voldoende stamcellen in aanwezig waren. De uitslag was na anderhalf uur bekend. In de tussentijd werden er vragen gesteld over de afgelopen periode. Dit omdat Pim aan de Carthadexstudie meewerkt. De vragen gingen over het feit of we de juiste informatie hadden gekregen en of dat we goed voorgelicht waren. Over het algemeen hebben we hier geen problemen mee ondervonden. Alleen hebben we de oncologieverpleegkundige in het hele verhaal gemist. Deze is blijkbaar wel aanwezig, maar is voor ons nog niet gecontracteerd en sommige formulieren, folders waren iets te laat gekomen. We gaven toch wel nuttige informatie waar ze weer mee aan de slag gingen. We werden ook verwend met lekker koffie om de tijd te doden.
Om half elf werd groen licht gegeven, er zaten voldoende stamcellen in en kon het filteren beginnen.

Aan het infuus zat ook een antistollingsmiddel om te zorgen dat het bloed geen stolsels zou krijgen. Daar zit je toch niet op te wachten. Ook werd er een spuit aangesloten met calcium, omdat de ervaring leerde dat de behandelde personen last kregen van tintelingen in handen en lippen. Dit wordt met calcium voorkomen.
Aan de rechterarm werd een vrij dikke naald ingebracht. Hier verlaat het bloed het lichaam. Deze arm mag je dan ook niet bewegen. De angst is dat de naald je ader en vel doorboort. Aan de linkerarm ging een kleinere infuusnaald in. Hier komt het bloed terug langs naar binnen. De machine werd aangezet en ieder keer loopt er in de machine een kamer vol met stamcellen. Is deze vol dan worden deze naar boven gewerkt en in een infuuszak opgeslagen,. Net tomatensoep. Er moesten 16 kamers verzameld worden. Dit duurde tot ongeveer half drie. In de tussentijd zorgde de catering goed voor Pim, hij kreeg een warme maaltijd. Pim kon alleen maar in zijn stoel zitten, wel een heerlijke relaxstoel en zijn tijd uitzitten. Ik moet zeggen van zo een dag wordt je toch wel een beetje gaar. Wachten, wachten, wachten. Nadat alle kamers waren opgeslagen moest Pim ook nog een beetje plasma afgeven, dit was omdat het al wat later op de dag was en beter is voor het behoud van de stamcellen. Nadat Pim afgesloten was van het infuus mochten we naar huis en zouden ze aan het eind van de middag contact zoeken of er voldoende stamcellen waren en of we de volgende dag nog moesten terug komen.
Om half vijf stapten we binnen en gelijk ging de telefoon. Het Erasmus mc, met het goede bericht dat er voldoende stamcellen waren en Pim de volgende dagen niet meer terug hoefde te komen.
De volgende dag stortte Pim toch wel in. Hij was extreem moe en is de hele dag op bed blijven liggen. Maar niet vreemd als je ziet wat er met zijn lijf gebeurt. Eerst groeihormonen spuiten, dan stoppen. Dan tramadol als pijnstiller, dan stoppen. Dan stamcelafname. Het lichaam zal ook wel weer tijd nodig hebben om te herstellen. De afgelopen dagen is Pim wel op, maar nog wel moe.
Direct gaan we onze hond Snoopy uitlaten en even wat frisse lucht op doen en de benen strekken.
Volgend week woensdag 23 november hebben we een afspraak staan bij de hematoloog, eerst bloed prikken en dan vervolgafspraken maken voor lichamelijke onderzoeken. Zijn algehele conditie moet top zijn, zodat hij op de lijst geplaatst kan worden voor de zware chemo en stamceltransplantatie.

Groetjes Pim en Nancy


Verslag bezoek Pim hematoloog 23 november 2011

Na een enerverende week stond er vandaag een bezoek aan de hematoloog op het programma.
Zondag begon Pim zijn haar wat uit te vallen. Kon natuurlijk nog zijn van de chemo 2 weken terug. Ik dacht nog:,,het valt wel mee, zal wel wat dunner worden." Na 16 dagen zal het wel niet meer zo veel zijn. Maar maandag en dinsdag werden de plukken toch wel wat meer en begonnen er aardig wat kale plekken op zijn hoofd te verschijnen. Ik heb toen voorgesteld om het er dan met de tondeuse maar helemaal af te halen. Was wel benieuwd hoe het hem stond. Ik moet zeggen het staat niet verkeerd. Ik heb er een knappe, jonge vent voor terug gekregen.
Hij heeft er ook zeer veel complimentjes over gekregen. Ik moet de vrouwen van hem afslaan. HAha.
Woensdagochtend stond de regiotaxi weer netjes op tijd voor de deur om half negen, gelukkig was het niet mistig.
We waren keurig op tijd in het Erasmus mc. Eerst even bloed prikken. We dachten een buisje, want dat formulier hadden we meegekregen van stamcelafaresedames, maar dat kon de prullenbak in. Er moesten meerdere buizen afgenomen worden en kon hij ook nog urine inleveren. Daarnaast mocht Pim ook nog een hartfilmpje laten maken.
We dachten eigenlijk lekker aan de koffie te gaan. gelukkig ging het hartfilmpje nogal vlot en konden we toen lekker aan de koffie met wat lekkers erbij.
Om half elf stond de afspraak met de hematoloog. Het liep wel erg uit. We waren om kwart over elf aan de beurt. Maar dokter Sprengers nam wel de tijd, er moesten verschillende afspraken gemaakt worden. We hadden zelf ook wat vragen. Ten eerste of Pim na de stamceltransplantatie opnieuw ingeent moet worden tegen de kinderziekten. BMR, DKTP. Is het geheugen van de stamcellen weg of aangetast door de chemo's. Hij vond dit een interessante vraag. Bij stamcellen van jezelf dacht hij niet, maar bij donorcellen wel. Hij wist dit niet zeker en zou dit navragen.
Ook waren we benieuwd naar de uitslagen van de beenmergpunctie. Deze waren zeer gunstig, er waren bijna geen foutieve plasmacellen meer te meten. De ziekte van Kahler is in remissie. Goed nieuws dus.
De opname van Pim vindt waarschijnlijk plaats op 15 december 2011. Een dag voor zijn verjaardag.
Morgen krijgt Pim al verschillende onderzoeken.
Eem mugascan, dit is om de hartpompfunctie te meten. Een deel van de rode bloedcellen worden radioactief gemaakt en die worden na een minuut of twintig weer terug gegeven en dan krijgen ze een beeld hoe het hart functioneert, omdat deze op de scan oplichten.
Daarna bloedprikken. Ze hadden nog niet genoeg. Hierna mag hij zich melden op de spoedeisende hulp waar er foto's van longen en kaak gemaakt worden.Om 15.00 uur mag hij zich nog melden bij de kaakchirurg of er geen gaatjes of ontstekingen in het gebit of tandvlees zijn.
Dan mag hij naar huis en kunnen we ons volgende week woensdag weer melden bij de hematoloog om 10.45 uur . Na dit bezoek volgt er om 11.15 uur nog een longfunctieonderzoek. Maar daarover volgende week meer.

Groeetjes Pim en Nancy


Verslag bezoek hematoloog 30 november 2011 en onderzoeken afgelopen week

De onderzoeken van donderdag 24 november zijn goed gekeurd door de hematoloog, goede pompfunctie van het hart. Foto's longen goed en bloeduitslagen waren ook accoord. De kaakchirurg ontdekte een gaatje onder de kroon in de voortand. Dit moet nog voor 15 december hersteld worden. In de taxi terug naar huis had Pim al contact opgenomen met de tandarts en kon dinsdag 22 november om 12 uur langs komen. Ze gaat er voor zorgen dat Pim nog voor 15 december geholpen wordt. Donderdag 1 december mag hij zich nog melden bij de mondhygiëniste. Zij gaat het hele gebit grondig reinigen.
Vanmorgen mochten we ons melden bij de hematoloog om kwart voor elf. We hadden wel het verzoek om op tijd geholpen te worden, want Pim had om kwart over elf nog een longfunctieonderzoek.
Om 5 over elf waren we aan de beurt. De afdeling gaf netjes door aan de afdeling longfunctie dat we iets later zouden komen. De service in het Erasmus mc is toch wel top.
De hematoloog vertelde dat de datum van 15 december nog steeds staat voor de opname. Hij vertelde wel dat de isolatie in het Amphia in Breda misschien niet door kon gaan, omdat ze daar alleen patiënten opnemen die er al eerder behandeld zijn opnemen en het waarschijnlijk het Albert Schweitzer in Dordrecht zou worden. Onze voorkeur gaat toch wel uit naar Breda en dat heb ik ook aangegeven. Het is met het bezoek toch wel makkelijker en de weg bekender. De afdeling hematologie zit in het oude Baronieziekenhuis. Deze middag had hij een bespreking, waarin Pim ook besproken werd en zou zijn best doen voor het Amphia en zou hierover terug bellen.
Hij benadrukte nog wel dat deze periode wel heftig is en of we dat beseften. Nu, we zijn hier wel degelijk van op de hoogte en weten ook dat er risico's aan verbonden zijn. Maar wij zijn van mening, wat er nog niet is daarover moet je ook proberen nog geen zorgen te maken. Als het op je pad komt, pak je het op en probeer je er het beste van te maken. We proberen in ieder geval te genieten van de komende tijd, dat Pim nog energie heeft en zich nog goed voelt. Waarom nu al stressen over iets wat misschien wel of misschien niet aan de orde is. Positivisme is wel ons streven, maar blijven wel reëel.
Alle onderzoeken waren nog niet compleet en Pim mag zich volgende week nog melden voor een ct-scan van het skelet en een sinus foto. Dit is een foto van de bijholten van de kaak en het voorhoofd. Donderdag 8 december in de ochtend.
Na al deze afspraken konden we na het eten van lekkere broodjes in het ziekenhuis weer met de taxi naar huis.
We stapten om half drie weer binnen en gelijk ging Pim zijn mobiel af. De hematoloog met het het goede nieuws dat Pim in het Amphia in Breda in isolatie mag. Ook vertelde hij dat Pim nog een apd-infuus moet hebben(tegen de botafbraak). Dit is om de vier tot zes weken. Dit kan gelijk op de dagbehandeling op de dag dat hij ook voor de sinusfoto moet en de ct-scan. Ik blijf het zeggen in het Erasmus werken ze heel patiëntvriendelijk. maar weer genoeg voor deze week en gaan we ons voorbereiden voor de 17e verjaardag van Pepijn vrijdag 2 december.

Groetjes Pim en Nancy


Vorderingen van de afgelopen week van Pim en zijn ziekte van Kahler 10 december 2011

Na zelf twee dagen met een virus op bed gelegen te hebben zal ik jullie weer op de hoogte brengen van de afgelopen week.
Vrijdag 2 december hebben we Pepijn zijn verjaardag gevierd. Vanaf drie uur 's middags familie en vrienden tot een uur of half elf 's avonds. We hebben het goed volgehouden en Pepijn heeft een leuke verjaardag gehad en wij hebben genoten van de gezelligheid. Beter een drukke dag, dan drie achter elkaar. Pepijn heeft ook zijn eerste rijles achter de rug als 17-jarige. Hij kan meedoen aan de nieuwe proef om al eerder met de rijlessen te starten.De volgende ochtend lekker uitgeslapen  en het weekend rustig aangedaan. Gelukkig gaat het Pim deze dagen ook goed. Hij heeft wat meer energie. Dit wil niet zeggen dat hij alles weer aankan, maar rustige dingen kan hij toch wel weer oppakken.
Donderdag 1 december is Pim naar de mondhygiëniste geweest voor het goed laten reinigen van zijn gebit. Ze was zelfs zo vriendelijk om hem nog een keer in te plannen voor de opname 15 december. Maandag twaalf december zal ze zijn gebit nog een keer goed reinigen.
Vijf december, sinterklaasavond hebben we ook niet zomaar voorbij laten gaan. 's Avonds gezellig gegourmet met oma en the kids. Ze dachten dat we niets zouden doen, maar we hadden toch nog een luxe chocolade letter ingepakt met een geldbedrag erop. Ze kunnen dan zelf beslissen wat ze ermee gaan doen. Al met al een gezellige avond. Afleiding is ook niet verkeerd, want 15 december komt toch wel dichtbij. Dinsdag 6 december kon Pim naar de tandarts voor het gaatje onder zijn kroon. het was goed dat dit ontdekt was, want er zat een ontsteking onder. Dit zou toch problemen kunnen geven als zijn weerstand nihil is. Hij kon dus gelijk een zenuwbehandeling ondergaan. Ik moet wederom zeggen dat de hulpverleners allemaal erg attent zijn en meewerken om Pim in optimale conditie de behandeling in het Erasmus MC te laten ondergaan. Maandag twaalf december kan hij na het bezoek aan de mondhygiëniste gelijk door naar de tandarts voor het afwerken van de zenuwbehandeling.
Dinsdagmiddag hadden we een afspraak staan met het Amphia in Breda, waar Pim na zijn behandeling in Rotterdam in de isolatie gaat. Eerst hadden we een consult met een internist/hematoloog. Deze heeft het een en ander uitgelegd, maar van het meeste waren we al op de hoogte. Na dit consult kwam er een verpleegkundige om ons een rondleiding op de afdeling te geven, waar Pim komt te liggen. Er zijn 4 isolatiekamers. Mochten ze vol zijn, dan kan het zijn dat Pim op een tweepersoonskamer komt te liggen met dezelfde voorzorgsmaatregelen als op de isolatiekamers. Er zijn twee gangen op deze afdeling. De isolatiekamers en tweepersoonskamers zijn achteraan. Hier liggen de oncologiepatiënten en personen die in isolatie moeten.Tussen de twee gangen is de verpleegsterspost. We hebben ook al kennis gemaakt met het hoofd van de afdeling. Ook met de voedingsassistenten hebben we kennis gemaakt. We moeten zeggen, ze kwamen heel vriendelijk over. Toch wel fijn dat we een rondleiding op de afdeling kregen, zodat het straks niet zo vreemd is.
Nu nog maar even genieten van de komende dagen en ons voorbereiden op de opname van 15 december. Ik zal zo veel mogelijk verslag proberen te doen over de behandeling en zodra Pim in Het Amphia lig zal ik een adres toevoegen. Het zou leuk voor Pim zijn als hij een kaartje kan ontvangen om hem een hart onder de riem te steken.

Groetjes Pim en Nancy

Verslag opname Pim in het Erasmus MC donderdag 15 december 2011

Donderdagmorgen om kwart over zes ging de wekker. Opstaan!!! Om 7 uur moesten we op pad naar het Erasmus MC.
Vandaag was het dan zover. Pim zijn opname op de afdeling hematologie. Het was erg slecht op de weg, veel regen en donker, veel last van opspattend water. Bij Rotterdam weinig zoab. Het reed gelukkig wel vlot, want om kwart over acht waren we present.
Door de afdelingssecretaresse werden we opgevangen en naar kamer 6 gebracht. Een 3-persoonskamer. Zodra er een isolatiekamer vrij zou komen zou Pim hier komen te liggen. Voor de eerste dagen maakt dit niet uit en heb je ook wat afleiding. Verpleegster Eva was de verzorgende verpleegster. Nadat ze zich had voorgesteld begon ze gelijk met bloed prikken. Controles door de zaalarts, want als dit alles goed bevonden was, dan werd er toestemming gegeven voor het aanmaken van de Melfalan. De chemokuur voor Pim, die de volgende dag zou starten. 's Middags om drie uur werd Pim naar de afdeling röntgen gebracht voor het aanbrengen van de Hickman-aansluiting. Dit is prettig, omdat hij de komende tijd dan via de slangetjes die aangesloten zijn op een hoofdader zijn medicijnen kan krijgen en bloed via deze weg ook afgenomen kan worden. Ik zelf was rond twee uur naar huis gereden,
's Avonds hadden we via face time contact en kon hij de aansluiting laten zien. Face time is net zoiets als skypen. Je belt via een apple toestel naar elkaar en indien het apparaat een camera heeft kun je contact met elkaar maken. Ja, ja je moet met de tijd meegaan. Dit is toch wel heel fijn, omdat je toch niet even twee keer op een dag naar Rotterdam rijdt heb je op deze manier toch contact met elkaar en lijkt het net of hij er toch bij is. Ook voor de kinderen is het fijn, want iedere keer gaat er eentje mee, want er mogen niet meer dan twee bezoekers aan het bed.
Het plaatsen van de Hickman was erg meegevallen en 's avonds kreeg Pim te horen dat alles door kon gaan. Ook kreeg hij van de verpleegster nog uitleg over de hygiënemaatregelen, zoals niet meer zoenen. Mensen alleen een hand geven als ze met de handgel hun handen hebben gereingd. Voor het eten de handen wassen en handgel gebruiken. Ben je een beetje verkouden mag je wel op bezoek, maar dan een mondkapje voor. Met virussen of beroerd  zijn en hardnekkig hoesten of heel verkouden gewoon thuis blijven. Door de kuur zakken de witte bloedcellen heel sterk en ben je heel vatbaar voor infecties. Vanavond is Pim ook gestart met medicijnen om zijn darmflora te vernietigen, zowel de goede als de kwade bacteriën. Je kunt dus wel bedenken wat een bijwerking kan zijn. Van de chemo Melfalan kun je problemen krijgen met alle snelgroeiende cellen in de slijmvliezen. Maag; misselijk. Darmen; diaree, Maag; zuurbranden,. Mond; aften en blaren en kapotte lippen. Het hoeft niet, maar kan allemaal. Ook kun je door daling van de bloedplaatjes blauwe plekken krijgen. Door afname rode bloedcellen, bloedarmoede, met vermoeidheid tot gevolg. Jullie snappen wel waarom deze chemo zwaar wordt genoemd. Dit was voor de eerste dag weer genoeg.
Vrijdag 16 december. Hiep, hiep, hoera Pim 53 jaar. En wij hopen dat er nog vele jaren zullen volgen. Toch wel raar geen feestje thuis en Pim aan de chemo in plaats van een lekker glas bier.
Om negen uur 's morgens werd het infuus aangesloten en kon het voorspoelen beginnen en zodra de Melfalan van de apotheek binnen is wordt deze aangesloten. Dit werd 'smiddags vier uur. Voor deze tijd is er nog een diëtiste langs geweest om uitleg te geven over het kiemvrije dieet wat Pim moet volgen. Dit houdt een dieet in dat Pim geen voedingswaren mag waarin bacteriën zich gemakkelijk kunnen vermenigvuldigen. Denk hierbij aan rood vlees, schimmelkazen. Producten mogen niet lang open staan. Buiten de koelkast na twee uur weg. Waterflesje na 24 uur weg, alleen producten waarin koolzuur zit mogen een week, want hierin vermenigvuldigen bacteriën zich niet zo makkelijk. Rauwkost mag voorlopig ook niet meer. Eigenlijk mag hij nog best veel eten, maar verstandig is bijvoorbeeld pakjes en per stuk verpakte producten. Geen bonbons en schepklare producten, hier hebben andere handen aangezeten. Maak je iets open in in een afgesloten trommeltje bewaren en bezoek er niet in laten graaien, maar zelf aangeven. Beter nog als Pim het gewoon voor zichzelf houdt. Vandaag was ik met Maartje op bezoek gegaan. Maar Mathijs wilde ook graag met Jelle, omdat papa jarig was. Ze gingen met de trein, want ze zijn in het bezit van de ov-jaarkaart, zodat het met openbaar vervoer voor hun gratis is. Om half elf vertrokken ze uit Roosendaal, want dan konden ze rond twaalf uur in het ziekenhuis zijn. Tegen enen ging de telefoon. Mathijs belde om te vertellen dat ze niet wisten waar ze zaten. Ze waren vanaf het station in Rotterdam te voet gegaan, alleen kwamen ze bij een heel ander Erasmus uit. De universiteit voor studeren van rechten. Slechts 7 kilometer van het Erasmus MC in de wijk Crooswijk. Echte wereldreizigers. Om vier uur kwamen ze in het ziekenhuis aan en zijn ze maar met Maartje en mij mee terug gereden. Ze waren weer een reiservaring rijker.
Zo zien jullie maar weer. Er kan in twee dagen veel gebeuren. Toen we om half vijf naar huis gingen kreeg Pim nog te horen dat hij vanavond naar een isolatiekamer wordt gebracht. Lekker alleen, toch wel fijn als je niet weet hoe beroerd je gaat worden. laten we hopen dat het meevalt. Hij heeft via het infuus in ieder geval ook al iets gekregen tegen de te verwachten misselijkheid.
Straks branden we tijdens het eten een kaars uit Lourdes die mijn peettante tante Phil heeft meegebracht voor kracht en bemoediging. Dit willen we ieder avond doen, om samen even stil te staan bij het gevecht wat Pim aan het leveren is.

Tot de volgende keer.
Groetjes Nancy en Pim


Zaterdag 17 december 2011 in het Erasmus MC

Zo vanochtend wakker gebeld door Pim om half tien. Heerlijk uitgeslapen. Pim had ook een goede nacht gehad. Alleen kwam na het het eten van zijn ontbijt zijn maag in opspraak en kwam het er aan de verkeerde kant weer uit.
Gelukkig is hij gisteravond om negen uur nog naar de isolatiekamer gebracht. De verpleegster vertelde dat hij vanmiddag moest proberen om de tablet tegen de misselijkheid een kwartier voor het eten in te nemen. Dit werkte beter. Veel heeft hij niet gegeten want hij heeft niet veel honger. Ook is hij nu al veel meer moe. Dan is het toch wel lekker als je alleen ligt. Vanmiddag om half een ben ik met Pepijn naar Rotterdam gereden, we waren om half twee op de afdeling.
Het uitzicht in zijn kamer is wat minder.


  

Gisteren had hij van zijn familie uit Raamsdonksveer nog een leuk t-shirt gekregen.



Groetjes Pim en Nancy


Autogene transplantatie Erasmus MC Pim 19 december 2010

Zondag 18 december reed ik samen met mijn broer Olaf naar Rotterdam. Was wel een keer lekker. Kon ik er tenminste een keer naast bljjven zitten. Op zaterdag is er weinig verkeer op de weg. We waren dus zo in Rotterdam. Daar aangekomen bleek dat Pim toch wel erg moe en misselijk was. We zijn er rustig bij blijven zitten en regelmatig viel hij in slaap. De medicatie tegen de misselijkheid deed niet echt zijn werk. Na twee uurtjes gingen we naar huis, want we moesten nog naar een verjaardag van ons nichtje Rosemarije in Wouw.
Maandag 19 december. Een spannende dag. Ik was toch wel zenuwachtig. Vandaag zou de stamceltransplantatie plaatsvinden. Het risico van deze transplantatie is dat je een allergische reactie vertoont. Niet voor de stamcellen zelf, maar voor de vloeistof waarin deze bewaard wordt. Om 10 uur in de morgen zouden de voorbereidingen beginnen. Ik ben met Annemieke om half negen uit Roosendaal weg gereden, op de Haringvlietbrug liep alles al vast. Gelukkig waren we iets over half tien in het Erasmus MC. Pim was wel wakker , maar was nog misselijk en moe. Hij had ook al weer overgegeven. Eetlust heeft hij niet en ieder brokje brood of slokje water komt er weer uit. Zijn mond begint van binnen ook reacties te vertonen. Hier heeft hij extra spoelmiddel voor gekregen. Dit moet hij 4 keer per dag gebruiken. Vlak voor de transplantatie kreeg hij nog iets tegen de misselijkheid.
In een groot blik met stikstof werden de stamcellen gebracht. In totaal drie zakjes. Het eerste zakje werd ontdooid in bak met water op lichaamstemperatuur. Er wordt een heel protocol gevolgd. De medicijnen tegen allergische reacties liggen al klaar en de hematoloog blijft bij het inlopen van het eerste zakje op de kamer. De verpleegster blijft naast het bed staan, om de reacties goed te volgen en om te zien of het zakje met de stamcellen goed inloopt.
Pim proefde tomatensoep zonder ballen toen het zakje inliep en zei dat de enige tomaat was te zien op het zakje soep aan de buitenkant. Hij kreeg een vreemde smaak in zijn mond, maar met een zuurtje was het opgelost. Aan het eind van het zakje kreeg hij een opvlieger, een vapeurke. Maar dit trok ook weer snel weg. Gelukkig gebeurde er niets bijzonders en kon de tweede zak aangesloten worden en toen dit goed verliep ging de hematoloog weg. Het derde zakje liep ook vlot in. In een half uur was het gebeurd. Kort daarna werd Pim erg ziek en gaf alleen maar gal over. Gelukkig knapte hij daarna weer wat op en kreeg van de verpleging weer nieuwe middelen tegen de misselijkheid. Lorazepam, hier wordt je ook wat suffig en slaperig van en vertraagt de spijsvertering. Rond half twaalf begon hij in slaap te vallen en zijn wij om twaalf uur weer vertrokken.
Volgens de hematoloog zijn de stamcellen die worden teruggeplaatst vrij van kankercellen, want bij mutipel myeloom delen de plasmacellen zich foutief en stamcellen kunnen nog alle soorten bloedcellen worden. omdat de stamcellen zuiver zijn kunnen deze zich nog goed gaan delen. Ook hoeft hij geen nieuwe inentingen tegen kinderziekten, omdat het stamcellen van zichzelf zijn. Dit moet wel opnieuw gebeuren bij donorstamcellen.
Thuis gekomen was er een grote verrassing. Mijn schoonzus Wendy had een grote schaal macaroni gebracht. Worstjes voor morgen en woensdag worden we nog met boerenkool met worst verwend. Wat een verwennerij.
Net om vier uur nog even contact gehad met Pim en hij had het idee dat de misselijkheid iets begon te zakken.
Morgen naar Breda, ik zal dan het adres op deze blog vermelden. Het zou fijn zijn als hij post krijgt om hem een hart onder de riem te steken. Dit doet hem erg goed. Ook nog bedankt namens ons voor alle bemoedigingen voor zijn opname. Dit zijn toch wel opstekers en maakt het wat lichter om vol te houden.

Groetjes Pim en Nancy


Verhuizing naar het Amphia Langendijk in Breda 20 december 2011

Vanmorgen was Pim nog niet helemaal opgeknapt. Nog wat misselijk en de medicijnen werden weer uitgespuugd. Wel redelijk geslapen.
Na het douchen wachten op de ambulance. Deze zou om 10 uur komen. Dit werd half twaalf. Het was een ambulance uit Breda. Eerst haden ze iemand  naar het Ikazia gebracht in Rotterdam, daarna kwamen ze Pim ophalen. Tegen half een werd Pim in Breda afgeleverd, waar hij hartelijk door de hematoloog
werd ontvangen. De zaalarts zou vandaag ook nog even langs komen, zij heeft al wel kennis gemaakt.
Om kwart over een was ik present in Breda. Dit scheelt heel veel reistijd. Nu 25 minuten en anders een uur.
De verpleegster kwam ook nog even het een en ander uitleggen en vertellen en dat Pim straks aan het infuus werd aangesloten met vocht en antibiotica en zijn mond moest blijven spoelen tegen beschadgingen. Pim voelt zich nu wat beter en een glas thee en water zijn er in ieder geval in gebleven. Op de kamer is ook een extra laptop en een netwerk. Kunnen we op internet. Over bezoektijden doen ze gelukkig ook niet moeilijk.
Hij moet vandaag maar even genieten van de uren dat hij zich redelijk voelt.

Het adres waar Pim verblijft is:

Pim van den Berg
p/a Unit 36 kamer 08
Amphia ziekenhuis
Langendijk 75
4819 EV Breda

Groetjes Pim en Nancy



Afgelopen twee dagen in het Amphia 21 en 22 december 2011

Woensdag 21 december was Pim nog steeds misselijk. Hij heeft een onrustige nacht gehad. Ze kwamen verschillende keren voor het infuus en zetten dan een oproep aan die nogal erg hard piept. Gisterochtend kwam ook nog de zaalarts met de bloeduitslagen. Net zoals in het Erasmus MC kreeg hij de bloeduitslagen uitgeprint. Voor belangstellenden het verloop van de uitslagen.

15 december 2011 hemoglobine (HB): 8,5      Leukocyten 2,8     Trombocyten 255
17 december 2011                              7,2                          3,3                           206                      
19 december 2011                              6,9                          2,6                           199
22 december 2011                              6,8                          1,2                           176

Hemoglobine zijn de rode bloedlichaampjes. Bij mannen zit deze tussen de 9 en 11, bij vrouwen tussen 7 en 9.
Leukocyten ziin de witte bloedlichaampjes. Dit geeft de weerstand aan. Deze zakt naar 0, vandaar het grote risico voor infecties en hiervoor moet je in de isolatie. Wanneer Pim de dip door is (weerstand 0) gaat deze stijgen. De neurofiele reeks gaat eerst stijgen en daarna de leukocyten.
Trombocyten zijn de bloedplaatjes, dit is voor de stolling. Zakt deze onder de 10 krijg je bloedneuzen, blauwe plekken en krijg je bloedplaatjes bij. In de middag ben ik op mijn gemak bij Pim op bezoek geweest en hebben we naar de lancering van Andre Kuipers zitten kijken.
Omdat Pim nog geen eten binnen kan houden is afgesproken dat hij vanavond voeding via de Hickman krijgt. Hier heeft hij dan geen last van, want dit gaat rechtstreeks in de bloedbaan. Aan het eind van de middag heeft hij nog gespuugd. Toch heeft hij het idee dat het wat beter gaat. 's Avonds zijn zijn zwager en schoonzus Ivo en Madeleine nog op bezoek geweest. Gaf toch weer even wat afleiding.
Na een goede nachtrust is het alweer donderdag 22 december en ligt hij al weer een week in het ziekenhuis. Hij voelt zich een stuk beter en heeft geen aanvallen van misselijkheid meer gehad. Er is ook afgesproken dat de medicatie tegen de misselijkheid alleen gegeven wordt indien nodig. Vanmorgen stond de fysio aan zijn bed. Luilakken is er niet bij. Hij moest gelijk aan zijn schoonmamaatje denken. Zij sport elke ochtend met omroep Max en Olga Commandeur. Dit al minimaal 40 jaar lang. Hij heeft lichte oefeningen gekregen om wat in beweging te blijven.
Vanmiddag kwam ik niet op bezoek, maar zou 's avonds komen. De buurvrouw werkt in het Amphia en is even langs geweest en zijn schoonzussie Annemieke. Vanavond ben ik met Maartje naar het Amphia gereden en nu zitten we daar samen bij Pim lekker tv te kijken en te kletsen. Pim is opgeruimd en voelt zich best. Een gezellige avond.

Groetjes Pim en Nancy


Leukocyten bijna op 0 , 24 december 2011

Vandaag zaterdag 24 december 2011 staan de leukocyten op 0,2. Weer 0,3 gedaald na gisteren. Waarschijnlijk morgen officieel in de dip. Dit duurt vermoedelijk een week en daarna zouden de waarden weer moeten gaan stijgen. Het HB is ongeveer gelijk gebleven en de trombocyten staan op 116. Deze zijn met 60 punten gedaald.
Gisteren vrijdag 23 december heeft Pim een redelijke dag gehad. 's Avonds wel weer misselijk. Hier heeft hij een medicijn tegen gekregen en daarna was het gelukkig weer over. 's Middags ben ik met Pepijn op bezoek gegaan, want ze willen toch ook graag hun vader zien. Jammer genoeg kunnen we in het Amphia niet facetimen, want er is geen wifi. Pim heeft wel een netwerk op een laptop, je zou wel kunnen skypen, maar er is geen webcam. Dus het blijft bij bellen. Ook niet verkeerd. Gelukkig doen ze over de bezoektijden ook niet moeilijk en kunnen we een paar uurtjes blijven. De voedingsassistenten zijn ook erg vriendelijk. Ik kreeg het aanbod om eerste kerstdag bij Pim te blijven eten. Ik heb dit afgeslagen, want thuis zijn er ook nog drie kinderen. En oma met Sabine, mijn zus met het syndroom van Down, zouden konijn komen eten. 's Middags ga ik natuurlijk wel gezellig op bezoek. Ook kregen Pepijn en ik nog vers fruit aangeboden wat ze teveel hadden klaargemaakt. Ook kunnen we op Pim zijn kamer een bakje thee zetten of een cup o soup nemen.
Het lijkt me voor Pim ook niet erg fijn om lekker te gaan zitten eten, terwijl hij voeding via het infuus krijgt en geen eetlust heeft. We moeten er toch wat van maken. Zoals Pim zegt volgend jaar weer kerst. 's Avonds kwam zijn schoonmoeder en schoonzus Wendy op bezoek.
Van vrijdag op zaterdag heeft Pim goed geslapen. 's Middags ben ik met Mathijs naar Pim gegaan. De zaalarts had de bloeduitslagen niet uitgeprint, maar we hebben deze 's middags aan de verpleging gevraagd en deze zijn zo vriendelijk geweest om deze gelijk uit te printen. Zo kunnen we jullie het laatste nieuws weer brengen. Pim voelt zich nu goed en vanavond komt mijn  broer Olaf op bezoek.
Rest ons niets anders om namens Pim .Mathijs,Pepijn, Maartje en Nancy fijne en vredevolle kerstdagen toe te wensen.
                                               



Eerste kerstdag officieel in een dip, 27 december 2011

Sinds eerste kerstdag zit Pim officieel in een dip. De leukocyten zijn kleiner dan 0,1
De trombocyten zijn ook gedaald. Maar de nierfuncties en leverfuncties zijn gelukkig nog goed.
Pim blijft wel misselijk en heeft geen hongergevoel. Zijn eten krijgt hij nog via de Hickman in vloeibare vorm.
Zijn eetlust komt later wel weer terug. Ook zijn misselijkheid is een kwestie van tijd. Gelukkig blijft zijn mond ook redelijk in orde, want dit kan
schijnbaar ook erg heftig zijn. De hematoloog is langs geweest en is tevreden over Pim. Hopelijk blijft deze lijn zich voortzetten.
Op tweede kerstdag is bij Pim een hechting in zijn nek verwijderd. Deze was aangebracht in het Erasmus mc nadat er een opening was gemaakt om de Hickman te bevestigen.
Een soort houvast. Dit wondje zag er goed uit. We hoorden in de wandelgangen dat de Hickman nog wel eens een bron van infectie kan zijn, maar bij Pim ziet het er allemaal rustig uit. Houden zo.
Vandaag is Pim al weer voor de 13e dag in het ziekenhuis. Hopelijk over de helft. Als het mag blijven gaan als nu zijn we tevreden. Maar we leven maar bij de dag. De post wordt net gebracht door de verpleging, dit is voor Pim een leuke afleiding en zijn toch wel opstekers. Zo kan hij de moed erin houden, Je leeft in een kleine ruimte en je belevingswereldje is niet zo groot. Het is dan prettig om iets van de buitenwereld te horen.

Groetjes Pim en Nancy


Stijgende lijn bloedwaarden 31 december 2011

Na een paar redelijk rustige dagen, waarin Pim wel nog misselijk was en moe, merkt hij nu wel dat zijn conditie hard achteruit gaat.
Gisteren vrijdag 30 december kwam de fysio langs om wat oefeningen te doen, maar na een paar keer buigen door de benen was de koek al snel op.
Niet vreemd natuurlijk, wanneer je weet wat er de afgelopen weken allemaal met zijn lijf is gebeurd. Ook heeft hij een apparaat met trappers staan om fietsbewegingen te maken, maar dat kost hem wel heel veel energie. Het zal straks nog best wel tegenvallen als hij hier in het Amphia op de gang mag lopen om aan zijn conditie te werken, maar dan zitten we in ieder geval weer aan de goede kant en hij is hij bezig aan zijn thuiskomst te werken.
Na gisteren zijn de bloedwaarden ook aan het stijgen:
Leukocyten 29 december 2011 0,1
                   30 december 2011 0,3
                   31 december 2011 0,6
Trombocyten 29 december 2011 35
                     30 december 2011 51
                     31 december 2011 87
neutrofiele reeks 29 december 2011 kleiner dan 0,1
                            30 december 2011 kleiner dan 0,1
                            31 december 2011 0,1, dus weer te meten.
Gelukkig zetten de trombocyten zich in een stijgende lijn voort, zodat Pim geen bloedplaatjes bij hoeft. dit is toch weer een aanslag op het lichaam.
Dat de waarden gaan stijgen houdt in dat de stamcellen weer in het beenmerg zitten en hun werk doen. Stamcellen worden bloedplaatjes, witte bloedcellen, rode bloedcellen en bloedplasma. Ook Pim zijn hb is weer gestegen, was op het laagst 6,5 en nu al weer 7,1.
De deuren van zijn kamer mogen open als de leukocyten op 1 staan en de neutrofiele reeks op 0,5.
Pim krijgt nog steeds voeding via de Hickman. Hij heeft wel het idee dat de misselijkheid afneemt. Maar hij heeft de laatste dagen ook niets meer gegeten. Hij zal eerst weer iets lichts moeten proberen of het binnen blijft, want dan pas kan het vloeibare eten worden afgebouwd.
Hij zit nu op 2 kilo voeding per dag en dat gaat eerst naar 1 kilo per dag om te kijken of het hongergevoel terugkomt.
Wij gaan ervan uit dat deze stijgende lijn zich in 2012 voortzet en dat het nieuwe jaar ons meer goeds brengt. Veel gezondheid en geluk. Dit wensen wij met ons gezin iedereen toe en geniet van iedere dag.
                                       


Goed nieuws 3 januari 2012

Sinds gisteren 2 januari mag de deur open. De bloedwaarden zijn als een raket gestegen. Het hb zit weer op 7,1.
De leukocyten waren al gestegen tot 1,5. De trombocyten staan al weer op 201. De neutrofiele reeks is gestegen tot 0,74.
Dus de waarden waren ruim boven het toegestane en mocht de deur open.Pim moest wel even wennen aan het geluid van de gang. Op zijn kamer was het natuurlijk heel erg stil. Ook is het infuus verwijderd met de antibiotica, vocht en voeding. Pim kan weer kleine beetjes eten. Zoals een cracker met smeerkaas, een peperkoekje. Alleen 's avonds kwam de rijst met appelmoes er langs de verkeerde kant weer uit. Misselijk is hij niet meer. Hij zal het stapje voor stapje moeten opbouwen. Hij is met de fysio al tot het eind van de gang gelopen. De stijgende lijn bouwt nu vlug verder uit.
Vandaag 3 januari kwam het beste nieuws. Pim mag morgen 4 januari naar huis. Het gaat zo goed en thuis kan hij het eten verder uitbouwen. Er zijn nog wel hygieneregels voor thuis. Kiemarme voeding nog even volhuoden. De bloedwaarden zijn wel goed, maar de weerstand opbouwen duurt een week of drie. Dus nog niet zoenen en oppassen met verkouden of zieke mensen. Vaatdoekje iedere dag verversen en ook de thee- en handdoek.
Vandaag zal de chirurg de Hickman ook nog moeten verwijderen. Tot nu toe, 14.00 uur, nog niet gebeurd. Hopelijk vergeten ze het niet.
Volgende week krijgt hij nog een afspraak voor de hematoloog in het Amphia, zodat ze het hier netjes kunnen afsluiten en overdragen aan het Erasmus in Rotterdam.
Pim wil ook iedereen bedanken voor de belangstelling, steun, vele kaarten, telefoontjes sms'jes. Dit heeft hem er wel doorheen getrokken.
Morgen om 10.00 uur kom ik Pim ophalen en gaan we lekker weer naar huis.

Groetjes Pim en Nancy

De afgelopen dagen thuis 7 januari 2012

Woensdagochtend ben ik Pim op 10 uur gaan ophalen in het Amphia. Na afscheid te hebben genomen van de verzorging lekker met de auto naar Roosendaal. Pim is zeer tevreden over de verpleging en de verzorging in het Amphia. Hij heeft voor dinsdagmiddag 10 januari nog een afspraak om half drie bij de hematoloog in het Amphia meegekregen. Hij moet eerst van te voren om 13.00 uur bloed laten prikken. Is dit allemaal goed, dan kunnen ze Pim overdragen aan het Erasmus in Rotterdam. Dinsdagmiddag 3 januari is de Hickman nog verwijderd. Alleen was het wat zwaarder dan wij dachten. Pim is volledig in slaap gebracht om deze te verwijderen. 's Avonds was hij gelukkig al weer opgeknapt. De verpleging vond Pim een voorbeeldige patient. Ze maakten maar zelden mee dat iemand in de isolatie geen koorts heeft gekregen. Wanneer we erop terug kijken is Pim er goed doorheen gerold. Erg ziek is hij niet geweest. Het enige wat tegen heeft gezeten was de voeding, maar dit komt thuis wel weer bij. En zijn energie is natuurlijk heel erg laag. De eerste weken thuis moet hij met voeding nog oppassen, kiemarme voeding. Voor de rest mag hij alles eten.
Na thuis te zijn gekomen is Pim 's middags wel even op bed gaan liggen en 's avonds erop tijd in.
Hij heeft de eerste nacht thuis goed geslapen en 's morgens wat langer blijven liggen. De eerste keer warm eten thuis was nog geen succes. Crackers met kaas ging goed en ook thee en jus d'orange.
Vanaf donderdag ging het eten beter. In plaats van crackers heeft hij nu lichtbruine boterhammen gegeten. Een beetje rijst met worteltjes ging ook goed. Dit was de eerste dag dat Pim niet hoefde te spugen.
Vrijdag ging het eten ook weer goed en denken we dat qua eten het tij gekeerd is. Nu langzaam opbouwen.
Alleen heeft Pim nog geen honger en zijn smaak is ook erg laf. Hij proeft niet veel verschillende smaken. Dit komt vaker voor bij personen die een zware chemo achter de rug hebben. Dit heeft tijd nodig en zal weer herstellen.
Stapje voor stapje en niet te vlug willen. Het heeft natuurlijk een zware impact op het lichaam en is het niet niks geweest. Maar we zijn dankbaar dat we dit gedeelte toch redelijk goed doorlopen hebben.
Vandaag heeft Pim zijn eerste rondje weer buiten gelopen. We hopen dat het iedere dag een beetje vooruit gaat en dat Pim in goede conditie aan de laatste blok van 4 x 28 dagen kan beginnen. Dit zal in het Erasmus MC wel verder afgesproken worden.

Groetjes Pim en Nancy

Bezoek hematoloog Amphia Breda 14 januari 2012

De afgelopen week is Pim iedere dag weer een stapje vooruit gegaan. Hij loopt ook weer met Snoopy, onze hond, buiten. Dit is goed voor de conditie. Mensen vragen zich af of dit wel mag. Maar als de voordeur open gaat en Pim doet open staat hij in dezelfde lucht. Ook komen de kinderen overal. Wij zijn van mening dat je jezelf ook niet gek moet laten maken. Ben voorzichtig en loop jezelf niet voorbij. Luister goed naar je lichaam en mensen die verkouden of ziek zijn moet je nog proberen te mijden. Typisch is dat Pim best redelijk kan wandelen maar na het aankleden 's morgens is hij erg moe. Dus met echte inspanningen heeft hij nog wel wat te winnen. Zijn eetlust gaat ook weer beter. Hij eet meer en begint ook weer wat meer smaak te krijgen. Van de week op een avond had hij zelfs honger en nam nog lekker een krentenbol. Jammer genoeg moet ik dus weer meer boodschappen doen. Haha.
Van de week hebben Pim en ik nog een bezoek gebracht aan dr. Boersma een internist/hematoloog van het Amphia in Breda. Eerst werd er bloed geprikt, maar deze uitslag was nog niet bekend, maar er wordt vanuit gegaan dat deze wel goed zal zijn, omdat de bloeduitsalgen bij ontslag al vrij goed waren. Toen we binnen kwamen begon ze te lachen en zei tegen Pim:"Wat ziet u er goed uit." Ik zei:"gelukkig wel." ze vermeldde dat het uitzonderlijk is dat mensen na een stamceltransplantatie er zo goed aan zijn. De meesten hebben geen energie en Pim kwam zeer vlot aangelopen en zo van:" Hier ben ik." Dit is wel heel fijn om te horen. Ze vertelde ook dat het voor het slagen van de behandeling ook niet uitmaakt hoe ziek je bent. Het is niet, hoe zieker, hoe beter de behandeling aanslaat. Pim heeft gewoon veel geluk gehad. Waar Pim nog wel op moet letten, is op het moment dat hij koorts krijgt of het lichaam anders reageert dan anders, hij aan de bel moet trekken. Geen contact opnemen met de huisarts of huisartsenpost, maar rechtstreeks met het Erasmus MC. We gaan er van uit dat deze stijgende lijn zich voortzet en volgende week vrijdag 20 januari moeten we naar het Erasmus MC. Naar dr. Niekoop, hematoloog. Eerst wordt er weer bloed geprikt en we gaan ervan uit dat dan het vervolgtraject wordt afgesproken. Want Pim is er nog niet. In de carthadexstudie zit nog een vervolgtraject van 4 x 28 dagen. Met dezelfde medicijnen, chemo carfilzomib, dexamethason en thalidomide. Alleen de dosis thalidomide is minder. 50 mg in plaats van 200 mg.
Pim poseert voor alle kaarten die we ontvangen hebben. Zoals jullie zien was hij hier blij mee.
                                 


Verslag bezoek hematoloog Erasmus MC 20 januari 2012

Vandaag stond er een bezoek aan de hematoloog in het Erasmus MC op het programma. Eerst moest er bloed geprikt worden om kwart over negen en om half elf hadden we een afspraak bij dr. Niekoop. We zijn met de taxi gegaan. Voor het komende half jaar hebben we weer toestemming van het CZ voor het gebruik van de zorgtaxi.
Dit is wel fijn. Het enigste nadeel is dat je wanneer je terug naar huis wilt soms wat langer moet wachten, omdat ze het soms combineren met een ander iemand die ook terug moet met de zorgtaxi. Maar op zich hebben we daar geen moeite mee, want we zijn ook blij als de taxi er toch is, ook op ons blijft wachten.
De afgelopen week is het met Pim eigenlijk heel goed gegaan. Zijn haar groeit nog niet terug. Maar zoals hij zelf zegt:"Ben 's morgens zo klaar, ik hoef me niet te scheren en haren hoef ik ook niet te wassen. Ieder nadeel heeft zijn voordeel." Ook komt zijn eetlust steeds meer terug en ook krijgt zijn eten steeds meer smaak. Stapje voor stapje gaat hij gelukkig weer vooruit.
Het bezoek bij de hematoloog verliep ook voorspoedig. Alle bloedwaarden van vandaag waren nog niet binnen. Maar Pim zijn HB was al weer gestegen naar 7,8 en zijn leukocyten zaten al weer op 3,6. De trombocyten zaten ook al weer in de 300. Specifiek bloedwaarden, zoals de igA duren gemiddeld drie dagen voordat hier de uitslag van bekend is. Dit is een onderdeel van de witte bloedcellen, het antistof. Deze waarden zijn belangrijk om in de gaten te houden voor het terugdringen van de ziekte. M-proteinen ook. Deze zijn een onderdeel van de totale eiwitten. Deze waren voor de zware chemo en stamceltransplantatie al kleiner dan 1. Vandaar dat ze toen een beenmergpunctie hebben gedaan. Een nieuwe beenmergpunctie wordt waarschijnlijk na de nieuwe kuren weer gedaan.
De bedoeling is dat Pim 8 februari 2012 weer start met de nieuwe kuren. Fase D van de carthadexstudie.Een kuur bestaat uit 28 dagen. Op dag 1,2,8,9,15 en 16 zal Pim weer Carfilzomib op de dagbehandeling toegediend krijgen. Daarnaast moet hij dagelijks 50 mg thalidomide slikken(vorige kuren 200 mg) en de dagen van de dagbehandeling ook dexamethason. Dus 3 weken kuren en 1 rustweek en dit weer 4x achter elkaar. Vermoedelijk is Pim eind mei, begin juni klaar met het behandelschema van de Carthadexstudie. We kregen van de researchverpleegkundige nog een tip over een artikel welke geplubiceerd is op de website van het Eramus MC over de resultaten van de behandeling met het nieuwe medicijn waar Pim mee behandeld wordt. Dit is heel positief. Hierbij de link: Krachtig tegen kahler.
Laten we hopen dat Pim zijn genezing zich zo positief blijft ontwikkelen en dat we tot 8 februari nog goede stappen voorwaarts maken en hij in topconditie aan de laatste fase van de Carthadex studie kan beginnen.
Ik zal in ieder geval daar weer zo gedetailleerd mogelijk verslag van doen, want de blog wordt zoals wij merken toch wel gewaardeerd.

Groetjes Pim en Nancy



Fantastische weken 5 februari 2012

Zo, hier weer een bericht van ons. Nadat we twee lekkere weken achter de rug hebben, waar Pim eigenlijk best goed was. Hij had ook weer energie. Aan het begin van deze twee weken kwam de kapster. Pim wilde eigenlijk als eerste. Maar ja, er viel nog niets te knippen. Je kunt niet alles hebben. 's morgens snel klaar willen zijn en naar de kapper. Dat gaat niet samen. Er beginnen nu toch wel kleine stoppeltjes boven op zijn hoofd te groeien. het begin is weer gemaakt. Al hoewel ik hem nu toch ook wel charmant vind met zijn kaal koppie.
Zesentwintig januari had Pim contact met de arboarts. Weer een nieuwe, want daar wisselen ze ook bij de vleet. Toch wel even spannend, want je weet nooit hoe ze erin staan. Wat dat betreft kunnen wij wel zeggen dat we genoeg contacten hebben gehad met arboartsen. Maar het viel reuze mee. Hij geeft Pim ook weer gewoon de ruimte om met zijn behandelingen verder te gaan. Hij zou ook nog niet aan de slag kunnen. Concentratieproblemen en met een extra inspanning toch wel moe. Wat typisch is, is dat hij goed kan lopen,wandelen, maar zodra hij iets extra moet doen kost hem dat veel energie en komt hij adem tekort.
Het weekend gingen we goed in. Een feestje. Een goede carnavalsvriend van ons werd 60 en gaf een feestje in cafe het Brembos. Pim kon gelukkig mee. En hield het ook goed vol. Veel mensen gesproken en heus niet alleen over kanker en kahler. Gelukkig zijn er ook nog andere gespreksonderwerpen, wat goede afleiding geeft en een boost om verder te gaan. De volgende avond. Ja, het is echt waar, weer een feestje. We moesten nu naar naar Hoogerheide waar een vriend van onze oudste Mathijs samen met zijn ouders 110 werd. Hier konden we ook niet aan voorbij gaan. En weer is Pim meegegaan. Zondag moesten we op uitnodiging van het drietal Priens Ries, nar Tommeke en sjampetter Michel naar de open dag van de bouwloods komen met de drie bands waar we het vordemoriaonkonsert mee blazen op de carnavalsmaandag. Pim kon hier niet mee naar toe. Energie was op na twee dagen feesten. Achteraf ook maar goed. Het was koud en een volgepropte ruimte. Niet bevordelijk voor het ontvankelijk zijn van ziektekiemen, waar Pim toch wel alert op moet zijn. Was wel leuk, want we kregen voor iedere band een deel van een drieluik als eerst huisorde. Toch een speciaal carnavalsmoment.
In de week hierna werden we varrast met twee kaarten voor het matinee van het priense swaree. We zaten eerste rang op het balkon en konden alles goed zien en volop beenruimte. We waren hier heel gelukkig mee en zijn trots op onze vrienden van Makkeluk Zat dat ze zo goed voor ons zorgen. Ze hebben een speciaal plekje in ons hart. Hun optreden was super. Pim heeft dit nog gefilmd en op you tube gezet. 33 jaar Makkeluk Zat. Heel speciaal.
                               
Vanmiddag 5 februari hebben we nog een feestje. Ik vier mijn 49e verjaardag. Nu Pim zich goed voelt hebben we de familie uitgenodigd om dit samen met ons te vieren. Onze insteek. Profiteer van de goede momenten en leef je goede momenten. Plezier en positiviteit liggen dichter bij je dan je denkt.
Acht februari gaat Pim er weer tegen aan.

Groetjes Pim en Nancy


Start Carthadex laatse fase D 13 februari 2012

Afgelopen woensdag 8 februari is Pim gestart met de laatste fase. Als het goed is kunnen we nu iedere week twee van de 24 kuren wegstrepen. Laten we hopen dat hij ze net zo goed doorloopt als de eerste fase A. Zoals ik hierboven al had uitgelegd is deze hetzelfde als de eerste kuren. Met het enige verschil dat de thalidomide 50 mg is in plaats van 200 mg. Het was nog een beetje spannend of Pim uiteindelijk wel mocht starten. Hij was namelijk erg verkouden en moest flink hoesten, maar gelukkig waren zijn longen schoon en kreeg hij groen licht voor de start. Ook stond er op de eerste dag weer een apd-infuus op het programma, tegen botafbraak. Dit krijgt hij ook weer iedere 4 weken. Dit mag maximaal twee jaar, omdat je anders teveel last kunt krijgen van de bijwerkingen. Broos kaakbot. De eerste dag van de eerste periode duurt altijd het langst, omdat het dan eerst bloed prikken is en een consult bij de hematoloog en daarna de infusen nog. Hij werd weer hartelijk verwelkomd op de dagbehandeling en werd werd weer verwend met lekkere broodjes. 's Middags om twee uur was hij weer thuis, nadat hij om acht uur was vertrokken met de taxi. Donderdag was hij om half twaalf weer thuis, want toen moest hij alleen voor het carfilzomibinfuus.
Afgelopen weekend ben ik zelf nog gaan carnavallen, naar het 11 vor taol van onze eigen club Makkeluk Zat en zondagmiddag naat het moriaonmaauwe. Dit was weer veel lachen. Helaas was dit voor Pim niet weggelgd. Te druk en hij moet natuurlijk ook voorzichtig zijn met het oplopen van virussen. De cafés zijn daar natuurlijk een uitstekende bron voor. We gaan er vanuit dat Pim volgend jaar er weer bij zal zijn. Hij is nu druk bezig met zijn gevecht tegen Kahler. Van de week gaat hij hier weer mee aan de slag.

Groetjes Pim en Nancy


Eerste blok van zes kuren zit erop 23 februari 2011

Op verzoek van Silvia zullen we de blog weer bijwerken, nadat we een aantal dagen verstek hebben laten gaan in verband met de carnaval. Zoals zoveel tullepetaonen heb ik toch nog wel een paar dagen gecarnavald en Pim is nog samen met met mij, mijn moeder en onze dochter Maartje naar de optocht geweest. De helft hebben we gezien. Voor ons de voornaamste. Drie geweldige bands die samen 99 jaar bestaan. St. Senilia, van Eiges en Makkeluk Zat. Ook onze middelste zoon Pepijn had een geweldige creatie gebouwd samen met BC. De Kwèèkers.
                            
Halverwege de optocht zijn we naar huis gegaan, want toen was het voor Pim weer genoeg. Maar we zijn er weer even uit geweest. Ikzelf heb natuurlijk wel meegespeeld met het geweldige konsert vor de Moriaon, met een overvol Pirrusplein en prachtig weer. Maar woensdag gingen we weer over tot de orde van de dag.
Vorige week woensdag en donderdag heeft Pim kuur 3 en 4 gekregen. deze verliepen zeer vlot. Hij was om elf uur 's morgens weer terug. Pim is van de kuren wel weer wat meer moe en zoals hij het zelf omschrijft wollig in zijn hoofd, waardoor hij zich wat moeilijker kan concentreren op leesteksten. Maar we wandelen dagelijks met onze hond Snoopy en dit gaat hem goed af, een frisse neus halen. Ja, zowel voor Pim als voor Snoopy.
Woensdag 22 februari stond er weer een consult bij de hematoloog en bloed prikken op het programma in het Erasmus mc. Vandaag ben ik weer mee gegaan. Ik vind het toch wel belangrijk om deze gesprekken samen te doen. Er was een arts in opleiding die mee mocht prikken, maar kreeg nog niet gelijk bloed en moest de ervaren laborante het afmaken. Aldoende leert men. Omdat we nog even moesten wachten zijn we lekker een bak koffie met een warme appelflap gaan nuttigen. Als je betaalt heb je ook wat. Waarom moeten die restaurants in de ziekenhuizen zo asociaal prijzig zijn?
Hierna stond het consult aan de hematoloog gepland. Na eerst gevraagd te hebben hoe het met Pim ging werden de bloeduitslagen besproken. Deze waren heel erg gunstig. De IgA en IgG, onderdeel van de eiwitten, waren kleiner dan 1 en waarschijnlijk niet meer te meten. We moesten hier wel even om lachen, wel of niet te meten!!! Het belangrijkste is dat het er goed uit zag. Ook vroeg ik nog even naar de M-proteïnen. Dit is weer een onderdeel van de Ig-G. We praten nu al over moleculen. Deze waren in juli 2011 140. Toen de ziekte werd geconstateerd en in de grafiek kon je zien dat ze tegen de nullijn aanzitten. Gunstige berichten. Laten we hopen dat in deze consilidatie deze gunstige lijn zich voortzet. Na het consult het infuus met carfilzomib aangesloten en om kwart voor 12 zaten we weer in de taxi naar huis.
Donderdag 23 februari had Pim zijn zesde kuur. deze zat wat tegen, want deze was nog niet op de afdeling. De apotheek had storing. Hij moest dus wat langer wachten. Als het goed is kan hij ieder moment binnen komen en kan zijn rustweek aanvangen.
Eigenlijk niet helemaal, want volgende week moeten we nog naar de orthopeed ter contrôle. Er worden dan röntgenfoto's gemaakt. We verwachten dat dit voor nu de laatste keer is, want met zijn rug gaat het eigenlijk heel goed.

Groetjes Pim en Nancy


Start tweede kuur fase D, 9 maart 2012

Dinsdag 28 februari hebben we een bezoek aan de orthopeed gebracht in het Erasmus Mc. Voordat we op conslult bij hem moesten werden er eerst foto's van zijn rug gemaakt. Aangekomen op de röntgen was er geen aanvraag voor de foto's. Gelukkig is tegenwoordig alles digitaal. Nadat er contact met de afdeling orthopaedie was opgenomen werd de aanvraag via de computer verstuurd en konden alsnog de foto's worden gemaakt. Dit alles verliep zeer vlot. Terug naar de orthopeed. Ik vroeg kan ik nog een bakje koffie en chocomel halen. Dit kon nog wel. Maar voordat het op was waren we al aan de beurt. De foto's waren onveranderd en alle wervels stonden mooi in een lijn. Je kon wel zien waar de breuk had gezeten en van een wervel was het plafond ingezakt. Maar dit geeft geen klachten meer. Dus Pim mag een specialist van zijn lijstje strepen. De afspraak is indien nodig mag hij weer terug komen.
De rustweek was wel heel lekker. Buiten wat verkoudheden was er toch weer wat meer energie.
Dinsdag 6 maart werd er weer een begin gemaakt met de tweede kuur. Eerst moest er weer bloed geprikt worden. Er was weer een arts in opleiding. Op zich had hij goed geprikt. Alleen toen de band was verwijderd en de naald er was uitgehaald kwam hij er achter dat er nog een buisje bloed geprikt moest worden. Sorry, meneer van den Berg.
We zullen maar denken; alle begin is moeilijk en je moet toch ergens beginnen. Na deze mishandeling stond een bezoek aan de hematoloog op het programma. Zij moest weer de start voor de kuur aangeven. Eigenlijk had Pim een beenmergpunctie moeten hebben. Deze waren ze vergeten in te plannen. Op zich is dit geen ramp. Het heeft een voordeel en een nadeel. Nu hoefde hij het niet te ondergaan, maar het nadeel is dat we wat langer moeten wachten of er nog M-proteïnen in zijn beenmerg zitten. Eigenlijk zou de beenmergpunctie pas gebeuren aan het eind van fase D (4 kuren). Maar Pim zijn waarden in het bloed waren zo goed dat er geen eiwitten meer te meten waren, dat ze ook wel graag willen weten hoe het met de waarden in zijn beenmerg zit.
In het ziekenhuis sprak Pim nog een andere kahlerpatient, die is ongeveer gelijk met Pim begonnen, die had toch wel andere resultaten. Hij had weken op de intensive care gelegen n.a.v. de stamceltransplantatie en zijn waarden in het bloed waren minder gunstig. Eiwitten nog 17. We zijn daarom ook erg dankbaar dat Pim er op dit moment zo gunstig voorstaat. Fingers crossed dat dit zo mag blijven. 27 Maart staat de beenmergpunctie gepland. Het duurt dan wel 1 tot 2 weken voordat de waarden bekend zijn. Dus het sein stond weer op groen voor het begin van de kuur.
Ook stond vandaag het apd-infuus weer gepland. Dus om twee uur 's middags was Pim weer thuis. Donderdag ging het weer vlotter want toen hoefde hij alleen het carfilzomib-infuus laten inlopen en dan blijft de taxi wachten en is hij om 11 uur weer thuis. Al met al weer een heel verhaal, maar als de voortgang zo positief blijft hoor je ons niet klagen.

Groetjes Pim en Nancy


Einde tweede kuur in zicht 21 maart 2012

Weer twee weken verder. Na een fantastisch feest van ons 33-jarig jubileum van Makkeluk Zat op zondag 11 maart, waar Pim ook volop van genoten heeft. Deze dag is wonderbaarlijk goed gegaan en door de vele bemoedigende woorden en veel oude bekenden gezien te hebben heeft dit Pim weer een enorme boost gegeven. Maar ja, er stonden na dit geweldige feest wel weer twee kuren op het programma. Woensdag 14 en donderdag 15 maart.
Op woensdag 14 maart ging er nog wel iets mis, ondanks de vele contrôles. Het spoelen met glucose moet er in 5 minuten inlopen en de chemo carfilzomib in 15 minuten. Hadden ze de inlooptijd omgedraaid. De verpleging erg geschrokken namen gelijk contact op met de de dokter. Hij mocht daarom niet gelijk naar huis. Ze moesten eerst afwachten wat zijn reactie zou zijn en werd zijn bloeddruk en temperatuur gemeten. Gelukkig had dit foutje geen gevolgen en heeft hij er gelukkig geen nare bijwerkingen van gekregen.Zo zie je maar weer. een foutje ligt in een klein hoekje. De volgende dag verliep gelukkig alles vlot en was hij ook vlug weer thuis.
Pim gaat wel weer merken dat hij wat langer moe en wollig in zijn hoofd blijft na de kuren. Je merkt dat de klachten van de behandelingen opbouwen.
Woensdag 21 maart. Lente!!! Vandaag ben ik meegegaan naar Rotterdam. Er stond ook weer een bezoek aan de hematoloog gepland. Na eerst bloed geprikt te hebben zijn we lekker een bak koffie gaan drinken met een appelflap. Was weer eventjes geleden en de lente moest toch gevierd worden met zo een zonnetje.
Om kwart over tien werden we bij de dokter geroepen. Ze vertelde dat de bloeduitslagen fantastisch zijn. Ik wilde nog wel graag weten of iedereen eiwitten in zijn bloed heeft, omdat deze waarden nog op 40 stonden. Iedereen heeft deze dus in zijn bloed en rond de 40 is de normaalwaarde. Deze eiwitten zorgen ervoor dat de druk in de vaten gelijk blijft. Deze waarde van de eiwitten is dus niet verontrustend. Dan heb je nog de IgA en Igm en de Igg. De waarden van Iga en IGm zijn nog laag en deze moeten nog wat hoger, waarschijnlijk herstellen deze zich nog, want deze zijn verdrukt door de kwade plasmacellen. Nu de Igg-waarde zo goed als niet meer te meten is en de IGg-kappa(dit is een fragment weer van de IGg) ook niet kunnen deze zich weer gaan herstellen. Dit is dus de reden waarom Pim volgende week dinsdag een beenmergpunctie krijgt om te kijken of hier nog kwade plasmacellen inzitten. Maar de arts was heel tevreden en zei ook dat de chemo carfilzomib zoals het er nu naar uitziet voortaan standaard in de behandelprogramma's voor Kahler opgenomen gaat worden, omdat het heel weinig bijwerkingen geeft. Vooral de neuropathie(zenuwpijn in voeten en handen) is aanzienlijk verminderd met deze chemo en bij Pim nog niet aanwezig geweest. Ook slaat het goed aan om Kahler terug te dringen.
De uitslag van de beenmergpunctie gaat ongeveer een week duren en we hopen dat deze bekend is bij de start van blok 3 fase D. Morgen gaat Pim nog voor kuur 12 en gaat dan zijn rustweek in.

Groetjes Pim en Nancy



Goede berichten uit Rotterdam 4 april 2011

Na heerlijk genoten te hebben van het mooie weer en al een beetje kleur op de wangen gekregen te hebben werd het weer jammer genoeg wat minder. Maar ja, maart roert zijn staart en aprilleke zoet brengt ook nog wel eens een witte hoed. De tuin is in ieder geval zonneklaar. Maartje, onze dochter van 14 en Pepijn, onze zoon van 17 hebben hard meegewerkt. Zo zie je maar weer. Ze kunnen je soms echt verbazen en gelukkig staan ze met hun hulp klaar nu hun vader voor een groot deel uitgeschakeld is. Pim mocht ons wel voorzien van hapjes en drankjes. De tuin ziet er weer gezellig uit. Ik ben samen met Pim naar Groenrijk geweest en hebben wat plantjes gekocht. De tuinlantaarns vonden we best wel prijzig. Hier zijn we goed voor geslaagd bij de Action. Sinds deze naast de Aldi zit komen we hier regelmatig. Het enige nadeel is dat het altijd wel geld kost. Ze hebben zulke leuke dingen voor het huis en tuin dat we eigenlijk nooit met lege handen naar buiten komen.
Maar genoeg gekletst.Pim heeft vorige week zijn beenmergpunctie ondergaan. Dit is toch wel heftig. Eerst wordt de huid bij het bekken verdoofd. Dit zijn geen fijne spuiten. Daarna moet de verdoving even inwerken. Hierna wordt een naald ingebracht en naar het juiste plekje geleid. Dit is nog te doen. Dit geeft meer een drukgevoel. Daarna moet men door het bot naar het beenmerg, dit is minder prettig en zelfs pijnlijk. Het vervelende was dat ze de eerste keer niets kregen en dus een ander plekje moesten zoeken. Dit is dus wel pijnlijk. Gelukkig kregen ze nu wel beenmerg. Ze hebben twee keer opgezogen. Ze tellen netjes af zodat je je kunt instellen op de pijn. De behandeling is niet  fijn, maar de manier  hoe ze je behandelen zeer zeker wel. Nu was het nog een week afwachten voor de uitslag!
Na deze behandeling zijn we samen naar het Zuidplein gegaan en hebben daar koffie gedronken met een lekkere appelstrudel en bij het prijzencircus gelunched. Om 1 uur waren jut en jul afgebrand en zijn we naar Roosendaal gereden. Maar we hebben samen een paar gezellige uurtjes gehad.
Zo, woensdag 4 april. Pim is vertrokken naar Rotterdam. Nu maar hopen dat hij vlug belt met de uitslag. Ik zat zelf op een vergadering voor de communicantjes in de kerk. Ik hoorde maar niets. Was toch wel benieuwd. Thuis gekomen de mailbox geopend. Gelukkig stond daar een mail van Pim in. Er was een storing van Vodafone in Rotterdam. Er was brand geweest in een van hun gebouwen en gelijk lag een groot gebied rond Rotterdam plat.
Er stond gelukkig goed nieuws in, de foute plasmacellen waren in het beenmerg ook heel ver terug gedrongen en er zaten er nog maar heel weinig in. De hematoloog vond dit fantastisch nieuws en zei dat Pim een heel goede respons had op de behandelingen. Yes!!!! Nu mocht hij een afspraak bij de hematoloog aan het eind van deze kuur laten vervallen en hoeft hij pas bij bij het begin van de vierde en laatste kuur langs te komen. Is ook weer een keer minder bloedprikken. Dus wij vinden dit nieuws dus ook fantastisch. Nu kan hij morgen weer verder met zijn 14e chemo van blok D en laten we hopen dat dit goede nieuws en de weinige bijwerkingen zich zo blijven houden.
                                           

Wij wensen iedereen vrolijke en fijne Paasdagen toe.

Groetjes Pim en Nancy


Laatste planning gemaakt voor vierde kuur fase D. Einde komt in zicht 18 april 2012

Het is weer eventjes geleden dat ik de blog bijgewerkt heb. Dus zullen we vandaag maar eens weer aan de slag gaan . Pim is net thuisgekomen uit Rotterdam met de nieuwe planning voor de laatste kuur van de totale behandeling. Morgen heeft hij de 18e chemo van fase D en mag hij weer de rustweek in.
Pim merkt nu wel dat de behandelingen weer meer bijwerkingen geven. Hij wordt kortademig bij inspanning en meer moe. Ook gaat hij meer vocht vasthouden. De afdrukken van zijn sokken komen in zijn benen te staan. Dit moet hij in de gaten houden. Wordt het meer dan moet hij bellen en krijgt hij hier medicijnen voor om vocht af te drijven. Ach, een pilletje meer of minder maakt niet uit, als we de behandelingen maar goed door komen.Voor mijzelf geld nu wel dat ik naar het einde begin uit te kijken.Pim natuurlijk ook. Dat we hopelijk weer een beetje een gewoner ritme krijgen en niet iedere keer hoef af te vragen wat brengt de dag vandaag. Krijgt hij wel of geen last van de chemo. Ook schipper je tussen de kinderen, want je wilt graag dat ze rekening houden met hun vader als hij moe is en minder kan hebben. Maar met drie pubers( leeftijd Mathijs 19, Pepijn 17 en Maartje 14) in huis, met ieder hun eigen belangen is dat niet altijd even makkelijk. Zoals Maartje pas geleden zei," ik ben toch ook nog maar een kind." Ik moet wel zeggen als we ze erop aanspreken ze meestal wel meegaand zijn. Maar na alle behandelingen zou het wel fijn zijn als we daar weer wat makkelijker mee om kunnen gaan. Al hoewel het toch wel spannend zal blijven.
                                             
Nu weer wat positievers. We hebben fijne en gezellig paasdagen gehad. Lekker gegeten met 's morgens een paasbruch met het gezin en mijn moeder en zus, met het het syndroom van Down, Sabine. We hebben genoten. 's Avonds kwam mijn schoonzus met twee van haar drie kinderen gourmetten.. Constant, haar man en mijn broer, lag in het ziekenhuis aan een antibiotica-infuus. Had een wondje aan zijn teen waar een bacterie in was gekomen. Aangezien hij vanaf zijn veertiende al suikerziekte heeft is dit dan gelijk zorgelijk, want door de suiker geneest dit minder snel. Hij heeft toch ruim anderhalve week in het ziekenhuis gelegen en is nu aan de beterende hand. Maar gelukkig zijn we allemaal nogal positief ingesteld en pakken we op wat er nodig is en gaan we weer door met ademhalen. Ook hebben we aan onze familie en schoonfamilie altijd veel steun. Samen kom je een eind.
Nu nog wachten op mooi weer, zodat we lekker buiten kunnen genieten van onze mooie opgeruimde tuin. We maken ons op voor de laatste loodjes en hopen dat we dan ook weer positieve resultaten kunnen melden.

Groetjes Pim en nancy


Laatste loodjes, 4 mei 2012

Na een paar redelijk rustige weken is Pim woensdag 2 mei en donderdag 3 mei mei weer naar Rotterdam geweest voor  de chemo, apd en  bezoek aan de hematoloog. Helaas kon ik deze keer niet mee naar de hematoloog, want Pepijn moest op voor zijn theorie-examen van het rijbewijs. Gelukkig geslaagd.
Maar voordat ik over de behandelingen en gesprek met de hematoloog schrijf eerst nog over de rustweek. We hebben flink gefeest. Mijn schoonzus was jarig op 22 april. Dus zijn we lekker in Wouw gaan feesten en mochten we lekker blijven eten. Pim was er goed aan en heeft ook heerlijk met de familie zitten kletsen. Lekker is dat, afleiding en sociale contacten. Je hebt het ook over wat anders als alleen ziek zijn en kanker. In de week werd mijn andere schoonzus 50 op 25 april. We waren uitgenodigd om bij de Griek in Oosterhout te gaan eten. Pim zijn eetlust is erg groot. Vermoedelijk komt dit door de Prednison. Is eetlustopwekkend. Alweer een gezellige avond. Zo komen we de dagen wel door. Mijn broer was 26 april jarig. Een hele feestweek.
De dagen na deze volle dagen merkt Pim wel dat dit hem heel veel energie kost. Hij neemt dan ook zijn rust. Zit lekker op zijn i-pad. Echt de uitvinding van de laatste jaren. Het voordeel is ook dat je heel veel e-books op je i-pad kunt stallen. Alles bij de hand.
Zo komen we al weer op koninginnedag. En eindelijk, de zon schijnt volop en het is zelfs warm. Van deze dag vonden we dat we moesten profiteren. We zijn naar de Brouwersdam gereden. Tot aan het strand, nog net niet erop. Zo hoefde Pim en ik natuurlijk ook, maar twee meter naar het strand lopen. Ons geïnstalleerd, Pim met een grote cowboyhoed op en natuurlijk de parasol. Want met zon moet hij natuurlijk erg uitkijken. Ik heb mezelf heerlijk neergevleid en lekker genoten van de zon, want een kleurtje is wel fijn. Om een uur of vier 's middags begont het te druppelen en zijn we naar Zierikzee gereden en hebben lekker op het terras gezeten en wat rondgelopen om nog wat van de koninginnendagsfeer te proeven. Daarna zijn we nog lekker een vette hap gaan eten. Niet verkeerd, smaakt eigenlijk altijd. Dit was weer een goede oplader voor de laatste loodjes.
Woensdag twee mei heeft Pim eerst bloed laten prikken en daarna een consult bij de hematoloog gehad. De eerste uitslagen die bekend waren zijn in ieder geval goed. Pim vertelde ook dat hij makkelijk benauwd en kortademig is. Er werd gelijk geluisterd naar hart en longen, maar hier klonk geen vocht in door. Dus is het gelukkig niet verontrustend en is het waarschijnlijk als gevolg van de zware chemo's en stamceltransplantatie. In totaal heeft hij op 4 mei 2012 al 47 chemo's achter de kiezen. Dit gaat natuurlijk ook niet in je koude kleren zitten. Ik vind dan ook dat Pim het ontzettend goed en de moed erin houdt. Bij hem is het glas eerder halfvol dan half leeg.
We gaan nu voor de laatste weken en laten we de kaarsjes branden voor een goed eindresultaat. Op woensdag 30 mei staat het afsluitende gesprek gepland. Dan heeft Pim de carthadexbehandeling achter de rug en als als alles goed gaat volgen dan alleen nog controles en wat afsluitende onderzoeken. De apd-infusen blijft hij nog wel houden de komende maanden, maar waarschijnlijk mag hij deze infusen in het ziekenhuis in Roosendaal laten inlopen.
Dit kaarsje brandt voor allen die vechten tegen de sluipmoordenaar en als energie voor allen die meeleven.
                                                           Groetjes Pim en Nancy



Afscheid op de afdeling dagbehandeling Erasmus mc 18 mei 2012

Zo alle 51 chemos"s heeft Pim gehad. Dit deel van de carthadexstudie heeft hij achter de rug. Nu moet hij nog wel de thalidomide (remt de aanmaak van bloedvaten), slikken tot 29 mei en alle preventieve medicijnen.
Ciproflacine                                  (antibiotica)
Fluconazol                                    ( tegen schimmelinfecties)
Carbasalaatcalcium                      (bloedverdunner)
Valaciclovir                                    (tegen virusinfecties).
Hij had vandaag voor de verpleging van de dagbehandeling lekkere bonbons en zeevruchten meegenomen. Ze hebben hem altijd heel goed en vriendelijk behandeld. Als je zo vaak moet komen is het toch wel knap dat ze op de afdeling dagbehandeling een huiskamergevoel kunnen neerzetten. Waar regelmatig gelachen wordt en niet alleen verdriet overheerst. Aandacht voor de patient en is er crisis dan weten ze heel goed de rust te bewaren en geen paniek te laten uitbreken op de afdeling. Chapeau!!
In verband met hemelvaart waren de laatste twee kuren op woensdag en vrijdag. Oh ja dit wil ik nog even vertellen., Gisteren moesten we toch wel erg lachen. We waren bij mijn broer in Raamsdonksveer en bleven daar eten. We hadden het over de behandeling van Pim en dat het opvallend is dat de personen die voor Kahler behandeld worden er allemaal vrij gezond uitzien en allemaal een heerlijk ronde buik hebben.Een Prednisonbuik. Zoals ons nichtje zei:"een mooi rond buikje". 's Avonds aten we friet met frikandellen en de frikandellen waren opengeklapt, Dus onze kinderen en nichtje kregen de slappe lach, en riepen:" een prednisonfrikandel." Gelukkig kunnen ze ondanks dat ze weten dat hun vader en Ome Pim ernstig ziek is ook nog wel veel lol hebben. Al is het wel wat galgenhumor, maar gelukkig kunnen Pim en ik daar ook goed tegen. Look at the bright sight of live.
Nu nog de laatste anderhalve week van de Carthadexstudie afmaken en dan bloed prikken en het consult bij de hematoloog op 30 mei. Nog een paar wollige dagen en kortademigheid en een goed rood gezicht, daarna hopen we dat het alleen nog maar bergopwaarts gaat en de Kahler lang rustig mag blijven. Van het consult van 30 mei zal ik weer verslag doen.

Groetjes Pim en Nancy